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KONFERENZ - Seltene Krankheiten und europäische Referenznetzwerke: Europäische Solidarität zum Wohl der Patienten

11. Oktober 2023

 

9:00-9:30  Eröffnung der Veranstaltung

Begrüßungsansprache: Juan Mari Aburto, Bürgermeister von Bilbao

  • Stella Kyriakides, Kommissarin für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (Videobotschaft)
  • Sandra Gallina, Generaldirektorin für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Europäische Kommission (DG SANTE)
  • Gotzone Sagardui, Gesundheitsministerin, baskische Regierung
  • Oliver Röpke, Präsident des Europäischen Wirtschafts- und Sozialausschusses
  • José Miñones Conde, spanischer Gesundheitsminister 

9:30-11:00  Sitzung 1: Seltene Krankheiten: Organisationsmodelle und bewährte Verfahren in der Gesundheits- und Sozialfürsorge

Moderation: Pilar Aparicio Azcárraga, Generaldirektorin für öffentliche Gesundheit, spanisches Gesundheitsministerium 

  • Alain Coheur, Mitglied des Europäischen Wirtschafts- und Sozialausschusses – Starke europäische Solidarität für Patienten mit seltenen Krankheiten
  • Yann Le Cam, Geschäftsführer, EURORDIS-Rare Diseases Europe – Ungedeckter Bedarf der Patienten und ihrer Familien 
  • Luis Varona Franco,Leiter der ALS-Klinik und Prüfungskoordinator am Universitätskrankenhaus Basurto  - Ein Modell bewährter Praktiken der multidisziplinären Betreuung von ALS-Patienten
  • Anne-Sophie Lapointe, Projektmanagerin für seltene Krankheiten, französisches Ministerium für Gesundheit und Prävention – Modelle bewährter Verfahren in der Sozial- und Gesundheitsfürsorge in Frankreich
  • Milan Macek, Vertreter der Tschechischen Republik im Gremium der Mitgliedstaaten der ERN – Aufruf zum Handeln im Bereich seltener Krankheiten 

Aussprache

11:00-11:30  Kaffeepause

11:30-13:00  Sitzung 2: Europäische Referenznetzwerke für seltene Krankheiten: Konsolidierung, Zukunft und Integration in die Gesundheitssysteme der EU

Moderation: Enrique Terol García, Gesundheitsreferent, Ständige Vertretung Spaniens bei der EU

  • Donata Meroni, GD SANTE, Europäische Kommission – Umsetzung und Bewertung der ERN fünf Jahre nach ihrer Gründung: Zukunft und langfristige Tragfähigkeit
  • Till Voigtländer, Ko-Vorsitzender des Gremiums der Mitgliedstaaten der Europäischen Referenznetzwerke – Integration der ERN in die Gesundheitssysteme der EU: Gemeinsame Maßnahme im Rahmen des Gesundheitsprogramms EU4HEALTH 
  • César Hernández García, GD Diensteportfolio, spanisches Gesundheitsministerium – Das spanische Modell zur Zusammenführung der Referenzzentren, -dienste und -einheiten (CSUR) mit den übrigen Zentren des nationalen Gesundheitssystems und den ERN 
  • Holm Graessner, Koordinator ERN-RND – Herausforderungen für die langfristige Tragfähigkeit der ERN
  • Javier Cobas Gamallo, Stellvertretender Geschäftsführer Universitätsklinikum La Paz (Madrid) – Die Schlüsselrolle der Krankenhausmanager bei der Integration der ERN in die Gesundheitssysteme

Aussprache

13:00-14:00  Mittagspause

14:00-15:30  Sitzung 3: Aufbau, Austausch und Anwendung von Wissen

Moderation:: Sára Felszeghi, Mitglied des Europäischen Wirtschafts- und Sozialausschusses

  • Marta Mosca, Koordinatorin des Europäischen Referenznetzwerks für Bindegewebe- und muskuloskelettale Krankheiten (ERN ReCONNET) – Leitlinien für die klinische Praxis zu seltenen Krankheiten 
  • Maurizio Scarpa, Koordinator des Europäischen Referenznetzwerks für hereditäre Stoffwechselstörungen (MetabERN) – Fachliche Fortbildung zu seltenen Krankheiten
  • Juan Carrión Tudela, Vorsitzender des spanischen Verbands für seltene Krankheiten (FEDER) – Zugang zu Wissen und Erkenntnissen für Patienten
  • Alberto Pereira, Koordinator von Endo-ERN und ERICA – Stärkung der Forschungs- und Innovationskapazitäten durch die Integration von ERN-Forschungstätigkeiten
  • Leire Solis, ERN-RITA Patientenvertreter, Internationale Patientenorganisation für primäre Immundefekte – Evidenzbasierte Strategie für das Neugeborenenscreening

Aussprache

15:30-16:00  Kaffeepause

16:00-17:30  Sitzung 4: Herausforderungen bei der Erforschung seltener Krankheiten

Moderation: Simone Boselli, Direktor, EURORDIS 

  • Irene Norstedt, Direktorin der Direktion Menschen, GD RTD, Europäische Kommission – Der aktuelle Stand der Forschung zu seltenen Krankheiten in der EU (Videobotschaft)
  • Carmen Laplaza Santos, Referatsleiterin – Gesundheitsinnovationen, Europäische Kommission - Der aktuelle Stand der Forschung zu seltenen Krankheiten in der EU
  • Ángel María Carracedo Álvarez, Infrastruktur für Präzisionsmedizin in Verbindung mit Wissenschaft und Technologie (IMPaCT), CIBERER – Das Genomikprogramm IMPact zur Diagnose seltener Krankheiten in Spanien
  • Alexis Arzimanoglou, Koordinator des Europäischen Referenznetzwerks für seltene und komplexe Epilepsien (ERN EpiCARE) – Herausforderungen im Zusammenhang mit Forschung und Innovation im Bereich seltener Krankheiten 
  • Ana Rath, Direktorin von Orphanet, INSERM – Forschungszusammenarbeit bei seltenen Krankheiten in der EU und Rolle von Orphanet bei ihrer Umsetzung 
  • Juan Fernando Muñoz Montalvo, Generalsekretär Digitale Gesundheit und Innovation, spanisches Gesundheitsministerium – Europäischer Raum für Gesundheitsdaten: eine Chance für die Erforschung seltener Krankheiten 

Aussprache

17:30-18:00  Schlussfolgerungen und Schlussbemerkungen

Präsentation der Ergebnisse

  • Emilio Sola, Politischer Berater der Abteilung, baskisches Ministeriums für Gleichheit, Justiz und Sozialpolitik 
  • Ágnes Cser, Mitglied des Europäischen Wirtschafts- und Sozialausschusses 

Abschluss

  • Pierre Jean Coulon, Mitglied des Europäischen Wirtschafts- und Sozialausschusses
  • Silvia Calzón Fernández, Staatssekretärin für Gesundheit, spanisches Gesundheitsministerium