Programa

CONFERENCIA - Enfermedades raras y las Redes Europeas de Referencia: ¿Cómo garantizar la solidaridad europea para los pacientes?

11 de octubre de 2023

9.00-9:30 Sesión de apertura

Discurso de bienvenida: Juan Mari Aburto, alcalde de Bilbao 

Moderadora: Baiba Miltoviča, presidenta de la Sección Especializada de Transportes, Energía e Infraestructuras del Comité Económico y Social Europeo

• Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria (mensaje de vídeo)
• Sandra Gallina, directora general de Salud y Seguridad Alimentaria, Comisión Europea (DG SANTE)
• Gotzone Sagardui, consejera de Salud del Gobierno Vasco
• Oliver Röpke, presidente del Comité Económico y Social Europeo
• José Miñones Conde, ministro de Sanidad de España 

9.30-11:00 Sesión 1: Enfermedades raras: modelos de organización y buenas prácticas en atención sanitaria y social

Moderadora: Pilar Aparicio Azcárraga, directora general de Salud Pública, Ministerio de Sanidad de España 

• Alain Coheur, miembro del Comité Económico y Social Europeo – Garantizar una solidaridad europea firme para los pacientes con enfermedades raras
• Yan Le Cam, director ejecutivo, EURORDIS-Rare Diseases Europe – Las necesidades no cubiertas de los pacientes y sus familias 
• Luis Varona Franco, médico coordinador de la Unidad de ELA y ensayos clínicos en el Hospital Universitario de Basurto - Modelo de buenas prácticas de atención multidisciplinar a pacientes con ELA
• Anne-Sophie Lapointe, directora de proyectos de enfermedades raras, Ministerio de Sanidad y Prevención de Francia – Modelo de buenas prácticas en el ámbito de la asistencia sanitaria social en Francia
• Milan Macek, representante de la República Checa en el Consejo de los Estados miembros de las ERN – Llamamiento a la acción en el ámbito de las enfermedades raras 

Debate

11.00-11:30 Pausa para el café

11.30-13:00 Sesión 2: Redes europeas de referencia para enfermedades raras: consolidación, futuro e integración en los sistemas sanitarios de la UE

Moderador: Enrique Terol García, asesor de Salud, Representación Permanente de España ante la UE

• Donata Meroni, DG SANTE, Comisión Europea – Implementación y evaluación de las ERN a los cinco años de su creación: futuro y sostenibilidad
• Till Voigtländer, coordinador de la futura Acción conjunta JARDIN - Integración de las ERN en los sistemas sanitarios de la UE: Acción conjunta del programa de salud EU4HEALTH 
• César Hernández García, DG Cartera de Servicios, Ministerio de Sanidad de España – Modelo español de integración de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) con el resto de los centros del Sistema Nacional de Salud y las ERN 
• Holm Graessner, coordinador ERN-RND – Retos para la sostenibilidad de las ERN
• Javier Cobas Gamallo, subdirector gerente del Hospital Universitario La Paz (Madrid) – El papel clave de los gestores hospitalarios en la integración de las ERN en los sistemas sanitarios

Debate

13.00-14:00 Pausa 

14.00-15:30 Sesión 3: Generación, intercambio y aplicación del conocimiento

Moderadora: Sára Felszeghi, miembro del Comité Económico y Social Europeo

• Marta Mosca, coordinadora de la Red europea de referencia de enfermedades de tejido conectivo y musculoesqueléticas raras (ERN ReCONNET) – Directrices de práctica clínica en enfermedades raras 
• Maurizio Scarpa, coordinador de la Red europea de referencia de trastornos metabólicos hereditarios raros (MetabERN) – Formación en enfermedades raras para profesionales
• Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) – El acceso al conocimiento y a la evidencia para los pacientes
• Alberto Pereira, coordinadora Endo-ERN – Reforzar la capacidad de investigación e innovación mediante la integración de las actividades de investigación de las ERN
• Leire Solis, ERN-RITA representante de pacientes, Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias – Estrategia de cribado neonatal basada en pruebas

Debate

15.30-16:00 Pausa para el café

16.00-17:30 Sesión 4: retos pendientes en la investigación sobre enfermedades raras

Moderador: Simone Boselli, director, EURORDIS

• Irene Norstedt, directora de Personas, DG RTD, Comisión Europea (mensaje de vídeo)
• Carmen Laplaza Santos, jefa de Unidad - Innovaciones sanitarias, DG RTD, Comisión Europea – Situación actual de la investigación sobre las enfermedades raras en la UE
• Ángel María Carracedo Álvarez – Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT), CIBERER – El Programa Genómico IMPact para el diagnóstico de enfermedades raras en España
• Alexis Arzimanoglou, coordinador de la Red Europea de Referencia de Epilepsias Complejas y Raras (ERN EpiCARE) – Retos en la investigación e innovación en enfermedades raras 
• Ana Rath, directora de Orphanet, INSERM – La investigación colaborativa en enfermedades raras en la UE y el papel de Orphanet en su implementación 
• Juan Fernando Muñoz Montalvo, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud, Ministerio de Sanidad de España – El Espacio Europeo de Datos Sanitarios: una oportunidad para la investigación en enfermedades raras 

Debate

17:30-18:00 

Presentación de conclusiones

• Emilio Sola, asesor de Política Departamental, Consejería de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales del País Vasco  
• Ágnes Cser, miembro del Comité Económico y Social Europeo 

Clausura 

• Pierre Jean Coulon, miembro del Comité Económico y Social Europeo
• Silvia Calzón Fernández, secretaria de Estado de Sanidad, Ministerio de Sanidad de España