Programme

NEBENVERANSTALTUNG - Amyotrophe Lateralklerose – Perspektive der Patientenverbände

10. Oktober 2023

14.30-15.00  Eröffnung der Veranstaltung

• Baiba Miltoviča, Vorsitzende der Fachgruppe Verkehr, Energie, Infrastrukturen, Informationsgesellschaft, Europäischer Wirtschafts- und Sozialausschuss
• Jaime Lafita, DalecandELA und Juan Carlos Unzué, ehemaliger Fußballspieler, ALS-Patient und ALS-Forschungsaktivist
• Emilia M. Málaga Pérez, Vorsitzende, Baskischer Wirtschafts- und Sozialausschuss
• Gotzone Sagardui, Gesundheitsministerin, baskische Regierung
• Íñigo Urkullu, Präsident des Baskenlandes (Videobotschaft)

15.00-16.00  Sitzung 1: die Rolle der Patientenverbände

Moderation: Ana Diaz-Emparanza Herrero, DalecandELA

• Mia Möllberg, Vertreterin von ALS-Patienten, Schweden
• Sara Calvo, Adela, baskischer Patientenverband
• Sabine Turgeman Generaldirektorin von ARSLA (Verein zur Erforschung von ALS), Frankreich
• Luis Filipe Gonçalves da Silva, APELA - Rehabilitationsabteilung, Portugal
• Evy Reviers, Vorsitzende, EupALS, Belgien

Aussprache

16.00-17.00  Sitzung 2: Stand der ALS-Forschung

Moderation: Rosario Sánchez Pernaute, Forscherin des Gesundheitsforschungsinstituts Biobizkaia in Vertretung der Direktion für Forschung und Innovation des baskischen Gesundheitsministeriums

• Jone López-Erauskin, Universität von Kalifornien, San Diego
• Vincenzo Silani, Leiter der Abteilung Neurowissenschaften und des Labors für experimentelle Neurowissenschaften am IRCCS-Institut für Auxologie, Italien
• Eduardo Jauregi, Geschäftsführer, Irisbond
• Julian Grosskreutz, Vorsitzender Präzisions-Neurologie, Universität von Lübeck, Deutschland

Aussprache

17.00-18.00  Sitzung 3: Maẞnahmen auf EU-Ebene

Moderation: Antonio García del Riego, Mitglied des Europäischen Wirtschafts- und Sozialausschusses

• Stélios Kympourópoulos, Mitglied des Europäischen Parlaments – Start der neuen europäischen ALS-Koalition (Videobotschaft)
• Andrea Gasper, EU ALS Koalition
• Raquel Barajas-Azpeleta, Leiterin der Forschungsabteilung, Francisco Luzón-Stiftung, Spanien
• Vinciane Quoidbach, European Brain Council 

Aussprache

18.00-18.30  Schlussbemerkungen

• Izaskun Bilbao Barandica, Mitglied des Europäischen Parlaments

18.30-19.00  Cocktail