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Dernière mise à jour: 4 octobre 2023

CONFÉRENCE - Les maladies rares et les Réseaux Européens de Référence: comment garantir une solidarité européenne aux patients?

11 octobre 2023

 

9:00-9:30  Séance d’ouverture

Adresse de bienvenue: Juan Mari Aburto, Maire de Bilbao

  • Stella Kyriakides, Commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire (message vidéo)
  • Sandra Gallina, Directrice générale de la santé et de la sécurité alimentaire, Commission européenne (DG SANTE)
  • Gotzone Sagardui, Ministre de la santé du Gouvernement basque
  • Oliver Röpke, Président du Comité économique et social européen
  • José Miñones Conde, Ministre espagnol de la santé 

9:30-11:00  Session 1: Maladies rares: modèles d’organisation et bonnes pratiques en matière sanitaire et sociale

Moderatrice: Pilar Aparicio Azcárraga, Directrice générale chargée de la santé publique, Ministère espagnol de la santé 

  • Alain Coheur, membre du Comité économique et social européen — «Garantir une solidarité européenne forte pour les patients atteints de maladies rares»
  • Yann Le Cam, PDG d’EURORDIS-Rare Diseases Europe  — «Les besoins non couverts des patients et de leurs familles» 
  • Luis Varona Franco,Directeur de la clinique de la SLA et coordinateur des essais, hôpital universitaire de Basurto — «Modèle de bonnes pratiques de prise en charge multidisciplinaire des patients SLA» 
  • Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de projet mission maladies rares, Ministère français de la santé et de la prévention — «Modèle de bonnes pratiques de prise en charge sociosanitaire en France»
  • Milan Macek, Représentant de la République tchèque au sein du Conseil des États membres des Réseaux Européens de Référence (RER) de la Commission européenne — «Appel à l’action dans le domaine des maladies rares» 

Débat

11:00-11:30  Pause café

11:30-13:00  Session 2: Les réseaux européens de référence pour les maladies rares: consolidation, avenir et intégration dans les systèmes de santé de l’UE

Modérateur: Enrique Terol García, Conseiller en santé, Représentation permanente de l’Espagne auprès de l’UE

  • Donata Meroni, DG SANTE, Commission européenne — «Mise en œuvre et évaluation des RER après cinq ans d’existence»
  • Till Voigtländer, Coprésident du Conseil des États membres des réseaux européens de référence (RER) de la Commission européenne — «Intégration des RER dans les systèmes de santé de l’UE: action conjointe dans le cadre du programme d’action de l’Union dans le domaine de la santé (EU4Health)» 
  • César Hernández García, Direction générale du Fichier commun des services, Ministère espagnol de la santé — «Le modèle espagnol d’intégration des Centres, services et unités de référence (CSUR) avec les autres centres du système national de santé et les RER» 
  • Holm Graessner, Coordinateur du RER pour les maladies neurologiques (ERN-RND) — «Défis pour la durabilité des RER»
  • Javier Cobas Gamallo, Directeur général adjoint du CHU La Paz (Madrid) — «Le rôle majeur des directeurs d’hôpitaux pour intégrer les RER dans les systèmes de soins de santé»

Débat

13:00-14:00  Pause 

14:00-15:30  Session 3: Production, échange et application de connaissances

Modératrice: Sára Felszeghi, Membre du Comité économique et social européen

  • Marta Mosca, Coordinatrice du RER pour les maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques (ERN ReCONNET) — «Lignes directrices en matière de pratiques cliniques relatives aux maladies rares» 
  • Maurizio Scarpa, Coordinateur du RER pour les troubles héréditaires du métabolisme (MetabERN) — «Les formations sur les maladies rares pour les professionnels»
  • Juan Carrión Tudela, Président de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) — «L’accès à la connaissance et aux preuves scientifiques pour les patients»
  • Alberto Pereira, Coordinateur du RER pour les maladies endocriniennes (Endo-ERN) et du projet ERICA — «Renforcer les capacités de recherche et d’innovation par l’intégration des activités de recherche menées par les RER»
  • Leire Solis, ERN-RITA représentante des patients, Organisation internationale des patients atteints d'immunodéficience primaire – «Stratégie de dépistage néonatal fondée sur des données probantes»

Débat

15:30-16:00  Pause café

16:00-17:30  Session 4: Problèmes qui subsistent en matière de recherches sur les maladies rares

Moderateur: Simone Boselli, Directeur d’EURORDIS 

  • Irene Norstedt, Directrice chargée des personnes, DG RTD, Commission européenne — «La situation actuelle de la recherche sur les maladies rares dans l’UE» (message vidéo)
  • Carmen Laplaza Santos, Chef d'unité - Innovations en santé, DG RTD, Commission européenne — «La situation actuelle de la recherche sur les maladies rares dans l’UE»
  • Ángel María Carracedo Álvarez, Infrastructure médicale de précision associée à la science et à la technologie (IMPaCT), CIBERER — «Le programme IMPaCT-GENóMICA pour diagnostiquer les maladies rares en Espagne»
  • Alexis Arzimanoglou, Coordinateur du RER pour les épilepsies (ERN EpiCARE) — «Défis en matière de recherche et d’innovation dans les maladies rares» 
  • Ana Rath, Directrice d’Orphanet, INSERM — «La recherche collaborative sur les maladies rares dans l’UE et le rôle d’Orphanet dans sa mise en œuvre» 
  • Juan Fernando Muñoz Montalvo, Secrétaire général de la santé numérique, de l’information et de l’innovation, Ministère espagnol de la santé — «L’espace européen des données de santé: une opportunité pour la recherche sur les maladies rares» 

Débat

17:30-18:00  Conclusions and clôture

Présentation des conclusions

  • Emilio Sola, Conseiller, Ministère de l’égalité, de la justice et des politiques sociales du Pays basque 
  • Ágnes Cser, Membre du Comité économique et social européen 

Conclusion

  • Pierre Jean Coulon,  Membre du Comité économique et social européen
  • Silvia Calzón Fernández, Secrétaire d’État chargée de la santé, Ministère espagnol de la santé