Program

Konferencia "EU kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett"

Programtervezet

08.30 - 09.00 | Kávé és regisztráció

09.00 - 09.40 | Nyitóülés

Vitavezető: Claude Rolin, EGSZB-tag

• Baiba Miltoviča, az EGSZB „Közlekedés, energia, infrastruktúra és információs társadalom” szekciójának elnöke 
• dr. Takács Péter egészségügyi államtitkár, Magyarország
• Antonio Parenti, az Európai Bizottság SANTE Főigazgatóságának közegészségügyi, rákellenes és egészségbiztonsági igazgatója (videóüzenet)
• dr. Tomislav Sokol, európai parlamenti képviselő (videóüzenet)

09.40 - 11.20 | 1. Ülés  - Hogyan valósítható meg 2030-ig egy ritka betegségekre vonatkozó átfogó európai cselekvési terv?

Vitavezető: Donata Meroni, az Egészségügyi és Élelmiszerbiztonsági Főigazgatóság egészségügyi megfigyeléssel és együttműködéssel foglalkozó osztályának vezetője, Európai Bizottság  

Háttér

• dr. Cser Ágnes, EGSZB-s előadó ismerteti a „Senkit nem hagyunk hátra: európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett” című EGSZB-véleményt, amely a magyar elnökség felkérésére készült  
• dr. Virginie Bros-Facer, az EURORDIS vezérigazgatója 
• dr. Haris Hajrulahovic, az Egészségügyi Világszervezet magyarországi képviselője

Vita az alábbi résztvevőkkel

• dr. María Fernández García, a spanyol egészségügyi minisztérium közegészségügyért és minőségbiztosításért felelős főigazgató-helyettese
•  dr. Pfliegler György, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Ritka Betegségek Szakértői Központjának igazgatója, az Európai Referenciahálózat (ERN) tagállami testületének tagja, Magyarország
• dr. Till Voigtländer, a JARDIN együttes fellépés koordinátora 
• dr. Luca Sangiorgi, az ERN BOND koordinátora, az európai referenciahálózatok koordinátorai csoportjának koordinátora
• dr. Molnár Mária Judit, a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének igazgatója, Semmelweis Egyetem

Vita

11.20 - 13.00 | 2. Ülés - Hogyan tudják a civil társadalmi és a betegszervezetek egyesíteni erőiket ahhoz, hogy javítsák a ritka betegségekben szenvedők egészségügyi és szociális helyzetét?

Vitavezető: dr. Alain Coheur, az „Erős európai szolidaritás biztosítása a ritka betegségben szenvedő betegek érdekében” című EGSZB-vélemény előadója

• Borszékiné dr. Cserháti Erika, Érintettek Szülői Egyesület, Magyarország 
• dr. Daniel Theisen, igazgató, ALAN, Luxembourg 
• dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke
• Jean-Philippe Plançon, a franciaországi Ritka Betegségek Szövetség alelnöke 
• Lene Jensen, a dániai Ritka Betegségek Szövetség vezérigazgatója 
• dr. Annalisa Scopinaro, az UNIAMO elnöke, Olaszország 

Vita

13.00 - 14.00 | Ebéd 

14.00 - 15.30 | 3. Ülés - Európai egészségügyi adattér – az eddig elért eredmények és az előttünk álló kihívások

Vitavezető: Lech Pilawski, EGSZB-tag 

• Bas Nijhuis, egészségügyi tanácsos, Hollandia EU melletti Állandó Képviselete
• dr.Kovács A. Tamás, ESZFK Egészséginformatikai Szolgáltató és Fejlesztési Központ, Magyarország
• dr. Stefan Živković, a ritka betegségek nemzeti szervezete, Szerbia
• dr. Hélène Dollfus, az ERN-EYE koordinátora
• dr. Sándor János, a Debreceni Egyetem Népegészség- és Járványtani Intézetének vezetője, Magyarország
• dr. Ana Rath, igazgató, Orphanet 

Vita

15.30 - 16.00 | Záróülés

Következő lépések és elkötelezettség a változás iránt

Vitavezető: dr. Enrique Terol García, egészségügyi tanácsos, Spanyolország EU melletti Állandó Képviselete

• dr. Mónica García Gómez, spanyol egészségügyi miniszter (videóüzenet)
• dr. Bidló Judit, az egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkár, Magyarország 
• dr. Urszula Demkow, helyettes államtitkár, Egészségügyi Minisztérium, Lengyelország
• dr. Cser Ágnes, EGSZB főelőadó

Tolmácsolás: angolról/magyarról/franciáról/lengyelről angolra/magyarra/franciára.