Programme

Conférence pour un engagement de l’UE dans la lutte contre les maladies rares

Projet de programme

08.30 - 09.00 | Café de bienvenue et enregistrement

09.00 - 09.40 | Séance d’ouverture

Débats animés par M. Claude Rolin, membre du CESE

• M^me Baiba Miltoviča, présidente de la section «Transports, énergie, infrastructures et société de
   l’information» du CESE
• M. Péter Takács, secrétaire d’État à la santé, Hongrie
• M. Antonio Parenti, directeur, Santé publique, cancer et sécurité sanitaire, DG SANTE, Commission européenne (message vidéo)
• M. Tomislav Sokol, député au Parlement Européen (message vidéo)

09.40 - 11.20 | Session 1 - Comment mettre en place un plan d’action européen global sur les maladies rares d’ici à 2030?

Débats animés par M^me Donata Meroni, cheffe de l’unité Surveillance et coopération sanitaire, DG SANTE, Commission européenne

Mise en contexte

• M^me Ágnes Cser, rapporteure du CESE: présentation de l’avis élaboré par le CESE, à la demande de la présidence hongroise, sur le thème «Ne laisser personne de côté: l’engagement européen dans la lutte contre les maladies rares»
• M^me Virginie Bros-Facer, directrice générale d’Eurordis
• M. Haris Hajrulahovic, représentant de l'Organisation mondiale de la santé auprès de la Hongrie

Débat avec les participants

• M^me María Fernández García, directrice générale adjointe chargée de la santé publique et de la qualité, ministère de la santé, Espagne
• M. György Pfliegler, chef de service, université de Debrecen, Hongrie, Membre du Conseil des États membresdes RER (BoMS)
• M. Till Voigtländer, coordonnateur de l’action conjointe Jardin
• M. Luca Sangiorgi, coordinateur RER BOND, coordinateur du groupe des coordinateurs des RER
• M^me Mária Judit Molnár, directrice de l’Institut de médecine génomique et des troubles rares, université Semmelweis, Hongrie

Débat

11.20 - 13.00  | Session 2 - Comment la société civile et les organisations de patients peuvent-elles unir leurs forces pour améliorer la situation sanitaire et sociale des personnes atteintes de maladies rares?

Débats animés par M. Alain Coheur, rapporteur du CESE dans le dossier « Garantir une solidarité européenne forte pour les patients atteints de maladies rares »

• M^me Borszékiné Cserháti Erika, association des parents affectés, Hongrie
• M. Daniel Theisen, directeur de l’association ALAN, Luxembourg
• M. Gábor Pogány, président de l’association nationale RIROSZ pour les personnes atteintes de troubles rares et congénitaux, Hongrie
• M. Jean-Philippe Plançon, vice-Président de l’Alliance Maladies rares, France 
• M^me Lene Jensen, directrice générale du réseau national danois pour les maladies rares
• M^me Annalisa Scopinaro, président d’Uniamo, Italie

Débat

13.00 - 14.00 | Déjeuner

14.00 - 15.30 | Session 3 - Pour un espace européen des données de santé — progrès accomplis et défis à venir

Débats animés par M. Lech Pilawski, membre du CESE

• M. Bas Nijhuis, conseiller en santé, représentation permanente des Pays-Bas auprès de l'UE
• M. Tamás A. Kovács, Centre de services et de développement en informatique médicale, Hongrie
• M. Stefan Živković, organisation nationale de Serbie pour les maladies rares 
• M^me Hélène Dollfus, coordonnatrice du RER EYE
• M. János Sándor, directeur de l'Institut de santé publique et d'épidémiologie, Université de Debrecen, Hongrie
• M^me Ana Rath, directrice, Orphanet 

Débat

15.30 - 16.00 | Séance de clôture

Prochaines étapes et engagement en faveur du changement

Débats animés par M. Enrique Terol García, conseiller en santé, représentation permanente de l’Espagne auprès de l’UE

• M^me Mónica García Gómez, ministre de la santé, Espagne (message vidéo)
• M^me Judit Bidló, secrétaire d’État adjointe chargée de la gestion professionnelle de la santé, Hongrie
• M^me Urszula Demkow, sous-secrétaire d'État, ministère de la santé, Pologne 
• Ágnes Cser, rapporteure du CESE

Une interprétation sera assurée de l’anglais, du hongrois, du français et du polonais vers l’anglais, le hongrois et le français.