Program

8.30–9.00 Uhr   Registrierung der Teilnehmer

9.00-9.15 Uhr   Begrüßungsworte:

• Stella Kyriakides, für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit zuständiges Mitglied der Europäischen Kommission (Videobotschaft)
• Johannes Rauch, österreichischer Gesundheitsminister – (Videobotschaft)

9.00–10.00 Uhr Eröffnungssitzung:

Moderation: Baiba Miltoviča, Vorsitzende der Fachgruppe Verkehr, Energie, Infrastrukturen, Informationsgesellschaft, EWSA

• Oliver Röpke, Präsident des EWSA
• Sandra Gallina, Generaldirektorin für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Europäische Kommission
• Sabine Stordeur, Direktorin der Generaldirektion Gesundheitspflege, belgisches Gesundheitsministerium
• Irene Norstedt, Direktorin der Direktion „Personen: Gesundheit und Gesellschaft“ (RTD.D), Generaldirektion Forschung und Innovation, Europäische Kommission 

10.00–11.15 Uhr Sitzung 1 – Schaffung der Rahmenbedingungen für die Integration

Moderation: Philippe Roux, Direktor für öffentliche Gesundheit, Krebsbekämpfung und Gesundheitssicherheit, Generaldirektion Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Europäische Kommission

• Till Voigtländer, Koordinierung der Gemeinsamen Aktion JARDIN
• Holm Graessner, Koordinierungsgruppe der ERN – Die Europäischen Referenznetzwerke
• Cornelia Blaschke, deutsches Bundesministerium für Gesundheit - Nationale Investitionen und zusätzlicher europäischer Nutzen
• Marcin Jedrychowski, Krankenhausleiter, Polen – Nutzen der Integration der ERN für die (teilnehmenden) Krankenhäuser
• Ines Hernando, EURORDIS – Perspektive und Erwartungen der Patienten: das Projekt „Rare 2030“
• Alain Coheur, EWSA-Mitglied – Die Rolle der Zivilgesellschaft: die Mittlerrolle des EWSA

Debatte

11.15–11.45 Uhr  Kaffeepause

11.45–13.00 Uhr  Sitzung 2 – Bewährte nationale Verfahren für die Integration der ERN: Wie können sie als Vorbild dienen?

Moderation: Birutė Tumienė, Vorsitzende des Gremiums der Mitgliedstaaten der Europäischen Referenznetzwerke, Litauen

•  Anne-Sophie Lapointe, Frankreich
• Pavla Dolezalova, Tschechische Republik
• Enrique Terol, Spanien – nationales Netzwerk der Kompetenzzentren (CSUR): jüngste Fortschritte
• Carla Pereira, Portugal

Debatte

13.00–14.30 Uhr  Mittagspause

14.30–15.45 Uhr  Sitzung 3 – Der Weg in die Zukunft

Moderation: András Edelényi, Mitglied des EWSA

• Alberto Pereira, Koordinator von Endo-ERN – ERDERA – Forschungsförderung: Chancen für ERN
• Martin Dorazil, stellvertretender Leiter des Referats „Digitales Gesundheitswesen“ (SANTE.C.1), Generaldirektion für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Europäische Kommission – Europäischer Raum für Gesundheitsdaten: die Integration der ERN unterstützen
• Izabela Taborska, Rechts- und Politikreferentin, Referat „Arzneimittel: Politik, Zulassung und Überwachung“ (SANTE.D.1), Generaldirektion für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Europäische Kommission – Arzneimittelreform zur Deckung des ungedeckten Bedarfs (neuer Ansatz für Arzneimittel für seltene Leiden)
• Maurizio Scarpa, Koordinator des Europäischen Referenznetzwerks für hereditäre Stoffwechselstörungen (MetabERN) – Die Rolle von Patientenregistern

Debatte

15.45–16.00 Uhr Schlussbemerkungen

• Angelo Marino, Abteilungsleiter, Europäische Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HADEA)
• Csaba Kontor, Gesundheitsattaché, ständige Vertretung Ungarns bei der EU
• Cinzia Del Rio, Vorsitzende der Fachgruppe  Beschäftigung, Sozialfragen, Unionsbürgerschaft, EWSA

Verdolmetschung EN/FR/DE