Programme

EVENTO PREVIO - La Esclerosis Lateral Amiotrófica – El punto de vista de las asociaciones de pacientes

10 de octubre de 2023

14.30 -15.00 Sesión de apertura

• Baiba Miltoviča, presidenta de la Sección de Transportes, Infraestructuras y Sociedad de la Información, Comité Económico y Social Europeo
• Jaime Lafita, DalecandELA y Juan Carlos Unzué, antiguo jugador de fútbol, paciente de ELA y activista en pro de la investigación sobre la ELA
• Emilia M. Málaga Pérez, presidenta del Consejo Económico y Social Vasco
• Gotzone Sagardui, consejera de Salud del Gobierno Vasco
• Íñigo Urkullu, presidente del País Vasco (vídeo mensaje)

15.00-16.00 Sesión 1: El papel de las organizaciones de pacientes

Moderadora: Ana Diaz-Emparanza Herrero, DalecandELA

• Mia Möllberg, representante de pacientes de ELA, Suecia
• Sara Calvo, Adela, organización de pacientes vasca
• Sabine Turgeman, directora general de ARSLA, Francia
• Luis Filipe Gonçalves da Silva, APELA - Departamento de Rehabilitación, Portugal
• Evy Reviers, presidenta, EUpALS, Bélgica

Debate

16.00-17.00 Sesión 2: Situación de la investigación sobre la ELA

Moderadora: Rosario Sánchez Pernaute, Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia en representación de la Dirección de Investigación e Innovación Sanitarias del Departamento de Salud del Gobierno Vasco

• Jone López-Erauskin, Universidad de California, San Diego
• Vincenzo Silani, director del Departamento de Neurociencia y director del Laboratorio Experimental de Neurociencia del IRCCS, Instituto Italiano de Auxología 
• Eduardo Jauregui, consejero delegado, Irisbond
• Julian Grosskreutz, Cátedra de Neurología de Precisión, Universidad de Lübeck, Alemania

Debate

17.00-18.00 Sesión 3: Acción a escala europea

Moderador: Antonio García del Riego, miembro del Comité Económico y Social Europeo

• Stélios Kympourópoulos, diputado al Parlamento Europeo – Puesta en marcha de la nueva Coalición Europea ELA (mensaje de vídeo)
• Andrea Gasper, Coalición Europea ELA
• Raquel Barajas-Azpeleta, jefa del Departamento de Investigación, Fundación Francisco Luzón, España
• Vinciane Quoidbach, Consejo Europeo del Cerebro 

Debate

18.00-18.30 Observaciones finales

• Izaskun Bilbao Barandica, diputada al Parlamento Europeo

18.30-19.00 Cóctel