ALS Side event programme

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MANIFESTATION PARALLÈLE - La sclérose latérale amyotrophique — le point de vue des associations de patients

10 octobre 2023

14.30-15.00  Séance d’ouverture

  • Baiba Miltovica, Présidente de la section «Transports, énergie, infrastructures et société de l’information», Comité économique et social européen
  • Jaime Lafita, DalecandELA et Juan Carlos Unzué, ancien joueur de football, patient atteint de SLA et militant en faveur de la recherche sur la SLA
  • Emilia M. Málaga Pérez, Présidente du Comité économique et social basque
  • Gotzone Sagardui, Ministre de la santé du gouvernement basque
  • Íñigo Urkullu, Président du Pays Basque (message vidéo)

15.00-16.00  Session 1: Le rôle des associations de patients

Modératrice: Ana Diaz_Emparanza Herrero, DalecandELA

  • Mia Möllberg, représentante des patients SLA, Suède
  • Sara Calvo, Adela, association de patients basque 
  • Sabine Turgeman, Directrice générale de l'Association pour la recherche sur la SLA, France
  • Luis Filipe Gonçales da Silva, APELA, Département de réadaptation, Portugal
  • Evy Reviers, Présidente, EUpALS, Belgique

Débat

16.00-17.00  Session 2: État d’avancement de la recherche sur la SLA

Modératrice: Rosario Sanchez Pernaute, chercheuse de l'Institut  de recherche en santé Biobizkaia et représentante du service de recherche et d’innovation du Ministère basque de la santé

  • Jone Lopez-Erauskin, Université de Californie à San Diego
  • Vincenzo Silani, directeur du département de neurosciences et du laboratoire expérimental de neurosciences de l’institut italien d’auxologie de l’IRCCS
  • Eduardo Jauregi, PDG d’Irisbond, Espagne
  • Julian Grosskreutz, Président en neurologie de précision, Université de Lübeck, Allemagne

Débat

17.00-18.00  Session 3: Action au niveau européen

Modérateur: Antonio García del Riego, Membre du Comité économique et social européen

  • Stélios Kympourópoulos, Député au Parlement européen — «Lancer la nouvelle coalition européenne pour la SLA» (message vidéo)
  • Andrea Gasper, Coalition européenne pour la SLA
  • Raquel Barajas-Azpeleta, Cheffe du département recherche, Fondation Francisco Luzón, Espagne
  • Vinciane Quoidbach, Conseil européen du cerveau 

Débat

18.00-18.30  Conclusions

  • Izaskun Bilbao Barandica, Députée au Parlement européen

18.30-19.00  Cocktail