Accesso alla salute negato: le persone con disabilità hanno maggiori difficoltà ad accedere all'assistenza sanitaria

Le persistenti disuguaglianze sanitarie sono un fattore molto importante all'origine del tasso di mortalità due volte più elevato che si registra per le persone con disabilità, le quali in media muoiono tra 10 e 20 anni prima delle persone senza disabilità. Tra i principali ostacoli che causano queste disuguaglianze figurano i costi esorbitanti delle cure, i trasporti e le strutture sanitarie inaccessibili e la stigmatizzazione, ma anche un personale sanitario che manca di un'adeguata formazione sulla disabilità.

Malgrado i concreti progressi compiuti in molti paesi negli ultimi anni in materia di diritti delle persone con disabilità, tali persone continuano a subire, nell'UE e in tutto il mondo, gravi discriminazioni nell'accesso a servizi sanitari adeguati: è questo il messaggio scaturito da un'audizione svoltasi presso il Comitato economico e sociale europeo (CESE) il 7 marzo scorso.

La quota di esigenze mediche insoddisfatte è due volte e mezzo più elevata per le persone con disabilità che per la popolazione in generale, il che significa che ogni anno milioni di persone nell'UE devono rinunciare all'assistenza sanitaria a causa della loro disabilità. Esse hanno risultati peggiori in termini di salute e una peggiore qualità della vita, muoiono prima, con un divario di aspettativa di vita compreso tra 10 e 20 anni, e risentono maggiormente delle emergenze sanitarie. Queste differenze sono ancora più marcate in paesi a basso e medio reddito al di fuori dell'UE.

Membri del CESE, rappresentanti delle associazioni di persone con disabilità e delle istituzioni dell'UE, attivisti e pubblici funzionari hanno partecipato all'audizione Verso un'Unione europea della salute e una strategia globale europea in materia di salute pienamente inclusiva per le persone con disabilità, valutando più attentamente ciò che si può fare per promuovere i diritti sanitari delle persone con disabilità, nell'ambito dell'Unione europea della salute e a livello mondiale attraverso la strategia globale dell'UE per la salute, avviata di recente, e altre politiche e iniziative di riferimento.

La discriminazione nell'accesso ai servizi sanitari è presente in tutta Europa e in tutto il mondo. Vogliamo mettere questo fatto in chiaro, ha dichiarato Pietro Barbieri, presidente del gruppo permanente del CESE sui diritti delle persone con disabilità, che ha organizzato l'audizione.

Secondo studi presentati all'audizione da Hannah Kuper, docente ordinaria di epidemiologia alla London School of Hygiene e principale ricercatrice dell'iniziativa Missing Billion [Il miliardo mancante], le persone con disabilità corrono un rischio tre volte maggiore di contrarre il diabete, un rischio due volte maggiore di essere vittime di malnutrizione infantile, di essere infettate dall'HIV o di contrarre l'AIDS, e un rischio 10 volte maggiore di essere gravemente malate nell'infanzia. Esse sono esposte a un rischio del 50 % maggiore di dover far fronte a spese sanitarie catastrofiche. In circa il 40 % dei casi la causa della loro scarsa aspettativa di vita risiede in malfunzionamenti del sistema sanitario.

Per rendere i sistemi sanitari più inclusivi è essenziale costruirli tenendo conto delle persone con disabilità, ha dichiarato Kuper. A tal fine è necessario finanziare adeguatamente la sanità, specie per garantire l'accessibilità delle infrastrutture sanitarie e creare consapevolezza, sia tra le persone con disabilità che tra gli operatori sanitari, circa i diritti e le esigenze delle persone con disabilità in questo campo.

L'UE è parte contraente della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità dal 2011. Christine Redecker, della Commissione europea, ha tuttavia spiegato che gli obiettivi di attuazione della Convenzione sono stati raggiunti solo in parte, e che in particolare l'accesso all'assistenza sanitaria per le persone con disabilità non ha una priorità sufficiente nelle politiche nazionali.

Secondo Guadalupe Morales dell'ONG Mental Health Europe, gli impegni assunti dall'UE nel quadro della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità rimangono spesso lettera morta per quanto riguarda la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, comprese quelle con disabilità mentali. Le persone con disabilità continuano a essere vittime di stigmatizzazione, coercizione, trattamento forzato, ricovero contro la volontà dell'interessato e sterilizzazione forzata, che rimangono pratiche in uso in tutta Europa. Inoltre, la privazione della capacità giuridica e i regimi di processi decisionali sostitutivi sono ancora considerati una soluzione praticabile in quasi tutti gli Stati membri dell'UE.

L'assistenza in materia di salute mentale dovrebbe essere fornita nella comunità, e la prestazione dei servizi deve basarsi sul consenso libero e informato. L'istituzionalizzazione, la coercizione, il trattamento forzato, le sofferenze e il ricovero sono violazioni dei diritti umani, non lo dimentichiamo, ha dichiarato Morales ai presenti.

Ha inoltre espresso l'auspicio che l'imminente iniziativa dell'UE sulla salute mentale abbia il potenziale per affrontare gli ostacoli incontrati dalle persone con disabilità nell'assistenza sanitaria. Per riuscirvi dovrà adottare un approccio integrato e globale alla salute mentale.

Al fine di colmare le lacune nell'attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, l'UE ha lanciato una strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030, che offre sostegno alle autorità nazionali, regionali e locali nei loro sforzi volti a deistituzionalizzare le persone con disabilità e a facilitare la vita indipendente. Un'azione che sarà presto avviata nell'ambito del programma EU4Health svilupperà orientamenti sull'accesso all'assistenza sanitaria per le persone con disabilità.

Invitiamo gli Stati membri a colmare le specifiche lacune nazionali e a migliorare i loro sistemi sanitari attraverso il semestre europeo, ha affermato Redecker. Gli Stati membri possono utilizzare i fondi, compresi il dispositivo per la ripresa e la resilienza e i fondi di coesione, per modernizzare i propri sistemi sanitari e migliorare l'accesso all'assistenza sanitaria affrontando carenze e problemi specifici.

Pirkko Mahlamäki del Forum europeo sulla disabilità ha sottolineato l'importanza di coinvolgere persone con diversi tipi di disabilità nella progettazione, nell'attuazione e nel monitoraggio delle politiche sanitarie, compresa la formazione degli operatori sanitari.

Grazie a una formazione migliore e più specifica si potrebbero evitare la stigmatizzazione e la discriminazione da parte dei prestatori di assistenza sanitaria, ha dichiarato Mahlamäki. Se nei loro anni di formazione gli operatori sanitari hanno l'opportunità di confrontarsi e interagire con persone con disabilità diverse e in situazioni di vita diverse, saranno in grado di considerare tali persone non già alla stregua di una diagnosi, ma come persone dai molteplici aspetti.

Sebbene alcune differenze nei risultati sanitari possano essere spiegate in una certa misura sulla base delle condizioni di salute sottostanti o delle limitazioni che accompagnano la disabilità, una percentuale molto significativa di tali differenze è in gran parte dovuta a fattori ingiusti che sono evitabili e possono essere eliminati.

Le misure a favore delle persone con disabilità andranno a beneficio anche di molti altri settori della popolazione, come ha sottolineato Sarah Collinson, del Consorzio internazionale per lo sviluppo delle persone con disabilità, la quale ha evidenziato inoltre in particolare l'importanza di raccogliere dati sui sistemi sanitari e sulle possibili forme di discriminazione cui sono confrontate le persone con disabilità. Ciò è particolarmente importante nel contesto del monitoraggio dell'attuazione delle strategie nazionali in materia di disabilità e della garanzia della responsabilità.

Insieme per una migliore assistenza sanitaria globale

Si stima che vi siano al mondo 1,3 miliardi di persone con disabilità, ossia una persona su sei, e che l'80 % di esse viva in paesi a basso o medio reddito. Man mano che tale cifra cresce a causa dell'invecchiamento della popolazione e dell'aumento della povertà, sarà fondamentale rendere più inclusiva l'assistenza sanitaria.

Negli ultimi anni sono state avviate diverse politiche e attività di orientamento riguardanti l'equità sanitaria e i diritti delle persone con disabilità a livello mondiale.

Come esposto da Marten Kivi della Commissione europea, la strategia globale dell'UE in materia di salute, lanciata lo scorso novembre, vede la salute mondiale come pilastro essenziale della politica esterna dell'UE e rappresenta la dimensione esterna dell'Unione europea della salute. Essa si basa in larga misura sull'approccio Team Europa, il che significa che la Commissione collaborerà strettamente con gli Stati membri, le agenzie governative e le istituzioni finanziarie europee.

La strategia mira a conseguire una copertura sanitaria universale, a rafforzare l'assistenza sanitaria di base e a intervenire sui fattori determinanti sociali della salute, in linea con gli obiettivi di sviluppo sostenibile per il 2030, ha dichiarato Kivi.

Ciò comporterà un indispensabile rafforzamento del ruolo dell'Organizzazione mondiale della sanità nella governance sanitaria mondiale.

Satish Mishra, dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS), ha presentato il quadro d'azione europeo dell'OMS per l'adozione di norme sostenibili più rigorose in materia di salute delle persone con disabilità, che individua le azioni nazionali specifiche necessarie per realizzare sistemi sanitari inclusivi nei confronti della disabilità.

Il nostro quadro prende come ambizioso punto di partenza il fatto che, entro il 2030, le persone con disabilità dovranno essere pienamente incluse in tutta la pianificazione, l'erogazione e la leadership in materia di assistenza sanitaria in tutta la regione europea, ha dichiarato Mishra. È importante affermare che il governo da solo non può conseguire la piena inclusione delle persone con disabilità e che è importante la cooperazione di tutta la società.

Il quadro persegue quattro obiettivi: garantire un accesso equo ai servizi, promuovere la salute e il benessere, sviluppare politiche e programmi inclusivi in materia di disabilità e creare una base di conoscenze comprovate in materia di disabilità e salute. È accompagnato da un piano di attuazione dettagliato e da un quadro di valutazione del monitoraggio con 14 obiettivi da realizzare e 51 indicatori di progresso e di successo, che dovrebbero aiutare i paesi a raggiungere i traguardi perseguiti.

Jesús María Martín Blanco, del ministero spagnolo degli Affari sociali, ha presentato la strategia nazionale spagnola in materia di salute. Il relativo piano, incentrato sulla prevenzione sanitaria e sulla promozione della salute per le persone con disabilità, dispone di un bilancio pari a quasi 140 milioni di EUR.

"La Spagna è impegnata ad attuare politiche sanitarie basate sulla fornitura universale e gratuita di servizi pubblici, sui diritti umani, su un approccio incentrato sulla persona, su una prospettiva di genere e su una vita indipendente, ha dichiarato Martín Blanco. Il piano mira a consentire alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente e di essere incluse nella comunità grazie ad alloggi e servizi accessibili e basati sulla comunità.

Ha aggiunto che è stata dedicata particolare attenzione ai diritti sessuali e riproduttivi delle donne e delle ragazze con disabilità: Abbiamo adottato garanzie giuridiche e abbiamo dichiarato che le sterilizzazioni e gli aborti coercitivi costituiscono violenza contro le donne.