Le droit à la santé bafoué: les personnes handicapées ont plus de difficultés à accéder aux soins de santé

Young woman likes to push her dear disabled friend in a wheelchair

Les inégalités persistantes en matière de santé expliquent en grande partie le taux de mortalité deux fois plus élevé des personnes handicapées, qui meurent en moyenne 10 à 20 ans plus tôt que les personnes sans handicap. Des traitements exorbitants, des transports et des infrastructures de santé inaccessibles, la stigmatisation, mais aussi le manque de formation adéquate du personnel de santé sur les questions liées au handicap, figurent en tête de liste des obstacles qui créent ces inégalités.

Malgré les progrès considérables réalisés ces dernières années par de nombreux pays en matière de droits des personnes handicapées, celles-ci continuent de faire l’objet de graves discriminations lorsqu’il s’agit de bénéficier de services de santé appropriés dans l’Union et dans le monde: tel est le message qui s’est dégagé d’une audition organisée le 7 mars dernier par le Comité économique et social européen (CESE).

Chez les personnes handicapées, les besoins médicaux non satisfaits atteignent un niveau deux fois et demie supérieur à celui de l’ensemble de la population, ce qui donne à penser que chaque année, des millions de citoyens européens doivent renoncer à des soins de santé du fait de leur handicap. Ces personnes sont en moins bonne santé, jouissent d’une qualité de vie moindre, et meurent plus jeunes, l’écart d’espérance de vie atteignant 10 à 20 ans; elles sont aussi plus touchées par les situations d’urgence sanitaire. Ces différences sont encore plus marquées dans les pays à revenu faible et intermédiaire situés en dehors de l’UE.

L’audition intitulée Vers une Union européenne de la santé et une stratégie globale européenne en matière de santé pleinement inclusives pour les personnes handicapées a rassemblé des membres du CESE, des représentants d’organisations de personnes handicapées et d’institutions de l’UE, des militants et des représentants des pouvoirs publics. Les participants ont examiné de plus près ce qui peut être entrepris pour faire progresser les droits des personnes handicapées dans le domaine de la santé, au sein de l’union européenne de la santé et au niveau mondial, grâce à la récente stratégie de l’UE en matière de santé mondiale et à d’autres politiques et initiatives directrices.

La discrimination en matière d’accès aux services de santé se manifeste dans toute l’Europe et dans le monde entier, et nous tenons à attirer l’attention sur ce problème, a déclaré Pietro Barbieri, président du groupe d’étude thématique du CESE sur les droits des personnes handicapées, qui a organisé l’audition.

Hannah Kuper, professeure d’épidémiologie à la London School of Hygiene et chercheuse principale de l’initiative Mission Billion, a présenté lors de cette audition une étude montrant que les personnes handicapées ont trois fois plus de risques de présenter un diabète, deux fois plus de risques de souffrir de malnutrition pendant l’enfance ou de contracter le VIH ou le sida, et dix fois plus de risques de tomber gravement malades pendant l’enfance. Elles courent aussi 50 % plus de risques de faire face à des dépenses de santé catastrophiques. Dans quelque 40 % des cas, leur espérance de vie moindre est imputable aux défaillances des systèmes de santé.

Pour rendre les systèmes de santé plus inclusifs, il faut absolument les concevoir en gardant à l’esprit les personnes handicapées, a indiqué Mme Kuper. Il convient pour cela d’assurer un financement approprié de la santé, notamment pour garantir l’accessibilité des infrastructures de santé et pour sensibiliser les personnes handicapées et les professionnels de la santé aux droits et aux besoins des personnes handicapées dans ce domaine.

L’UE est partie à la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH) depuis janvier 2011. Christine Redecker, représentante de la Commission européenne, a néanmoins expliqué que les objectifs de mise en œuvre de cette convention ne sont que partiellement atteints, car les politiques nationales n’accordent pas suffisamment la priorité à l’accès des personnes handicapées aux soins de santé.

Selon Guadalupe Morales, représentante de l’ONG Mental Health Europe, les engagements pris par l’Union au titre de la CNUDPH restent souvent lettre morte pour ce qui est de la discrimination à l’encontre des personnes handicapées, y compris celles qui présentent un handicap mental. Les personnes handicapées sont encore confrontées à la stigmatisation, ainsi qu’à la coercition, au traitement forcé, au placement involontaire et à la stérilisation forcée, autant de pratiques qui restent en usage dans toute l’Europe. En outre, les mécanismes de privation de la capacité juridique et de prise de décision substitutive sont toujours considérés comme un recours envisageable dans pratiquement tous les États membres de l’UE.

Les soins de santé mentale devraient être prodigués au sein de la collectivité, tandis que la fourniture de services doit reposer sur un consentement libre et éclairé. L’institutionnalisation, la coercition, les traitements forcés, la souffrance et le placement constituent des violations des droits de l’homme, il ne faut pas l’oublier, a souligné Mme Morales lors de l’audition.

Elle a exprimé l’espoir que la future initiative européenne sur la santé mentale soit à même de lever les obstacles que rencontrent les personnes handicapées dans le domaine des soins de santé. Pour y parvenir, cette initiative devra adopter une approche intégrée et globale de la santé mentale.

Soucieuse de combler les lacunes dans la mise en œuvre de la CNUDPH, l’Union a publié une stratégie en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030, qui vient soutenir les autorités nationales, régionales et locales dans leurs efforts visant à désinstitutionnaliser les personnes handicapées et à leur permettre de vivre plus facilement de manière autonome. Une action sera bientôt lancée au titre du programme L’UE pour la santé afin d’élaborer des lignes directrices sur l’accès des personnes handicapées aux soins de santé.

Nous appelons chaque État membre à combler les lacunes qui lui sont propres et à améliorer son système de santé dans le cadre du Semestre européen, a déclaré Mme Redecker. Les États membres peuvent recourir à des financements, notamment à la facilité pour la reprise et la résilience et aux fonds de cohésion, en vue de moderniser leurs systèmes de santé et d’améliorer l’accès aux soins de santé en remédiant aux lacunes et problèmes spécifiques.

Pirkko Mahlamäki, représentante du Forum européen des personnes handicapées, a souligné l’importance d’associer des personnes présentant différents types de handicaps à la conception, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de santé, y compris au stade de la formation des professionnels de santé.

La stigmatisation et la discrimination exercées par les prestataires de soins de santé pourraient être évitées grâce à une formation de meilleure qualité et plus ciblée, a déclaré Mme Mahlamäki. Si, au cours de leurs années d’études, les professionnels de la santé ont l’occasion de rencontrer des personnes présentant différents handicaps et différentes situations de vie, et d’interagir avec elles, ils seront en mesure de les percevoir non comme un simple objet de diagnostic, mais comme des personnes aux multiples facettes.

Bien que l’état de santé sous-jacent ou la déficience associée au handicap puissent expliquer en partie certaines différences observées dans les résultats en matière de santé, une très large part de ces disparités est essentiellement due à des facteurs injustes qui peuvent être évités et supprimés.

Les mesures en faveur des personnes handicapées profiteront également à de nombreux autres segments de la population, comme l’a souligné Sarah Collinson, représentante du Consortium international sur le handicap et le développement (IDDC). Cette dernière a aussi insisté en particulier sur l’importance de collecter des données concernant les systèmes de santé et les formes de discrimination auxquelles les personnes handicapées peuvent être exposées. Cette démarche revêt une importance accrue lorsqu’il s’agit de suivre la mise en œuvre des stratégies nationales en matière de handicap et de garantir l’obligation de rendre des comptes.

TOUS UNIS POUR AMÉLIORER LES SOINS DE SANTÉ DANS LE MONDE

On estime à 1,3 milliard le nombre de personnes handicapées dans le monde, soit une personne sur six, dont 80 % vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Sachant que ce chiffre va croissant du fait du vieillissement de la population et de la progression rapide de la pauvreté, il devient indispensable de rendre les soins de santé plus inclusifs.

Ces dernières années, plusieurs actions et politiques d’orientation ont été engagées pour renforcer l’équité en matière de santé et promouvoir les droits des personnes handicapées au niveau mondial.

Comme l’a exposé Marten Kivi, représentant de la Commission européenne, la stratégie de l’UE en matière de santé mondiale, lancée en novembre dernier, considère la santé mondiale comme un pilier essentiel de la politique extérieure de l’UE et constitue le volet extérieur de l’union européenne de la santé. Cette stratégie repose largement sur l’approche Équipe Europe, ce qui signifie que la Commission travaillera en étroite collaboration avec les États membres, les agences gouvernementales et les institutions financières européennes.

La stratégie vise à instaurer une couverture sanitaire universelle, à renforcer les soins de santé primaires et à agir sur les déterminants sociaux de la santé conformément aux objectifs de développement durable à l’horizon 2030, a déclaré M. Kivi.

Il faudra pour cela consolider le rôle de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) dans la gouvernance mondiale de la santé, ce qui est plus que nécessaire.

Satish Mishra, représentant de l’OMS, a présenté le cadre d’action européen de l’OMS en faveur d’un renforcement des normes durables en matière de santé des personnes handicapées, cadre qui recense les actions précises qui s’imposent dans chaque pays pour parvenir à des systèmes de santé intégrant la dimension du handicap.

Notre cadre d’action repose sur un principe ambitieux, à savoir que d’ici à 2030, les personnes handicapées doivent être pleinement associées à la planification, à la fourniture et à la gestion des soins de santé dans l’ensemble de l’Union européenne, a indiqué M. Mishra. Il importe de préciser que les pouvoirs publics ne peuvent à eux seuls assurer la pleine inclusion des personnes handicapées et que le concours de toute la société compte pour beaucoup.

Le cadre poursuit quatre objectifs: garantir un accès équitable aux services, promouvoir la santé et le bien-être, élaborer des politiques et des programmes qui tiennent compte des personnes handicapées, et constituer une base de connaissances factuelles sur le handicap et la santé. Il s’accompagne d’un plan de mise en œuvre détaillé et d’un cadre de suivi et d’évaluation comprenant 14 objectifs assortis de 51 indicateurs de progrès et de réussite, qui devraient aider les pays à atteindre ces objectifs.

Jesús María Martín Blanco, du ministère espagnol des affaires sociales, a présenté la stratégie nationale espagnole en matière de santé. Ce plan, centré sur les soins de santé préventifs et la promotion de la santé pour les personnes handicapées, est doté d’un budget de près de 140 millions d’euros.

L’Espagne est déterminée à mener des politiques de santé dont les fondements sont la fourniture universelle et gratuite de services publics, les droits de l’homme, une approche centrée sur la personne, des conditions de vie autonome et l’intégration de la perspective de genre, a déclaré M. Martín Blanco. Le plan vise à permettre aux personnes handicapées de vivre de manière autonome et d’être intégrées dans la communauté grâce à des logements et services accessibles et ancrés dans la vie locale, a-t-il poursuivi.

Il a enfin ajouté que les droits sexuels et reproductifs des femmes et des filles handicapées avaient fait l’objet d’une attention particulière: Nous avons introduit des garanties juridiques et reconnu les stérilisations et les avortements forcés comme des violences faites aux femmes.

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Denied the right to health: persons with disabilities have more difficulty accessing healthcare