Ordre du jour

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08:30 – 09:00    Enregistrement

09:00 – 09:15    Mot de bienvenue

  • Stella Kyriakides, commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire (message vidéo)
  • Johannes Rauch, ministre autrichien de la santé — (message vidéo)

09:15 – 10:00    Séance d’ouverture:

Modératrice: Baiba Miltoviča, présidente de la section «Transports, énergie, infrastructures et société de l’information» du CESE

  • Oliver Röpke, président du CESE
  • Sandra Gallina, directrice générale «Santé et sécurité alimentaire», Commission européenne
  • Sabine Stordeur, directrice générale «Soins de santé», SPF Santé publique, Belgique
  • Irene Norstedt, directrice «Personnes: santé et société», Direction générale de la recherche et de l’innovation, Commission européenne

10:00 – 11:15     Session 1 — Contexte de l’intégration

Modérateur: Philippe Roux, directeur «Santé publique, cancer et sécurité sanitaire», Direction générale de la santé et de la sécurité alimentaire, Commission européenne

  • Till Voigtländer, coordination JARDIN — action conjointe JARDIN
  • Holm Graessner, RER-GC — Les réseaux européens de référence
  • Cornelia Blaschke, Allemagne, ministère de la santé - Investissement national et valeur ajoutée européenne
  • Marcin Jedrychowski, directeur hospitalier, Pologne — La valeur ajoutée de l’intégration des RER pour les hôpitaux (participants) 
  • Ines Hernando, EURORDIS — Le point de vue et les attentes des patients: une référence à Rares 2030 
  • Alain Coheur, membre du CESE — Le rôle de la société civile: la mission de plaidoyer du CESE 

Débat

11:15 – 11:45    Pause café

11:45 – 13:00    Session 2 — Bonnes pratiques nationales en matière d’intégration des RER et comment en tirer des enseignements

Modératrice: Birute Tumiene, présidente du conseil des États membres des réseaux européens de référence, Lituanie

  • Anne-Sophie Lapointe, France
  • Pavla Dolezalova, République tchèque
  • Enrique Terol, Espagne — Réseau national de centres d’expertise (CSUR) : les progrès récents 
  • Carla Pereira, Portugal

Débat

13:00 – 14:30    Pause-déjeuner

14:30 – 15:45    Session 3 — La voie à suivre

Modérateur: András Edelényi, membre du CESE

  •  Alberto Pereira, coordinateur Endo-ERN — ERDERA — Financement de la recherche: possibilités pour les RER 
  • Fulvia Raffaelli, cheffe d’unité, DG SANTE C.1 «Santé numérique», Direction générale de la santé et de la sécurité alimentaire, Commission européenne — L’Espace européen des données de santé: soutenir l’intégration des réseaux européens de référence (à confirmer)
  • Izabela Taborska, chargée des affaires juridiques et politiques, DG SANTE D.1 «Médicaments: politique, autorisation et surveillance», Direction générale de la santé et de la sécurité alimentaire, Commission européenne — Réforme pharmaceutique pour répondre aux besoins non satisfaits (nouvelle approche des médicaments orphelins)
  • Maurizio Scarpa, coordinateur du RER pour les troubles héréditaires du métabolisme (MetabERN) — Le rôle des registres de patients

Débat

15:45 – 16:00      Observations finales

  • Angelo Marino, chef de département, HaDEA
  • Csaba Kontor, attaché aux affaires sanitaires, représentation permanente de la Hongrie auprès de l’UE (à confirmer)
  • Cinzia Del Rio, présidente de la section «Emploi, affaires sociales et citoyenneté», CESE

Interpretation EN/FR/DE disponible