Garantir une solidarité européenne forte pour les patients atteints de maladies rares

EESC opinion: Garantir une solidarité européenne forte pour les patients atteints de maladies rares

Points clés

Le CESE:

  • réaffirme son soutien et sa solidarité aux patients atteints de maladies rares et leurs familles et demande à l’UE d’adopter une approche globale pour atténuer les effets des maladies rares sur la vie quotidienne, familiale et professionnelle;
  • afin de permettre aux patients d’obtenir un diagnostic et un traitement plus rapides, suggère de soutenir la recherche fondamentale et un espace européen des données de santé (EHDS) fondé sur le principe FAIR (faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables), de reconnaître et de promouvoir pleinement l’expertise d’Orphanet et de rendre son site web accessible dans toutes les langues de l’UE; préconise également d’établir un plan d’action européen global sur les maladies rares, assorti d’objectifs SMART réalisables d’ici 2030, afin de garantir que tous les patients atteints de maladies rares dans l’UE bénéficient de l’égalité des chances en matière de diagnostic, de traitement et d’une perspective globale en matière de soins intégrés. L’objectif doit être que les patients reçoivent le diagnostic de leur maladie rare dans un délai d’un an et de souligner l’importance du dépistage périnatal ou néonatal;
  • suggère d’étendre le mandat de l’Autorité de préparation et de réaction en cas d’urgence sanitaire (HERA) ou de l’utiliser comme modèle pour créer une nouvelle autorité européenne pour les maladies non transmissibles qui favoriserait la coordination et la solidarité en matière de maladies rares;
  • recommande au prochain trio de présidences (2023-2024), composé de l’Espagne, de la Belgique et de la Hongrie, de continuer à faire figurer la politique en matière de maladies rares parmi ses préoccupations, compte tenu de l’évaluation des RER en 2022 et de l’engagement pris par la Commission de réviser sa stratégie sur les maladies rares d’ici le début de 2023;
  • demande que le fonctionnement des RER soit optimisé et qu’ils soient intégrés dans l’ensemble de l’Union européenne et dans les systèmes de soins de santé des États membres;
  • recommande qu’une réflexion soit menée quant à la possibilité de créer un fonds financier spécial de l’UE auquel les États membres contribueraient et dont ils bénéficieraient en fonction de leur capacité financière, afin de garantir l’accès à un traitement pour tous les patients atteints de maladies rares en Europe, en particulier ceux dont les besoins médicaux ne sont pas satisfaits, et d’assurer ainsi une véritable solidarité au sein de l’Union;
  • recommande de mener des études sur la possibilité de recourir à un fonds de solidarité pour les maladies rares, en particulier celles qui ne sont pas couvertes par les RER. Un tel fonds peut constituer un complément utile lorsque l’assurance maladie obligatoire ne couvre pas les coûts de traitement de maladies complexes ou rares ou des soins transfrontières, et le CESE estime qu’une mutualisation au niveau européen est une nécessité.