Garantir une solidarité européenne forte pour les patients atteints de maladies rares

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Avis du CESE: Garantir une solidarité européenne forte pour les patients atteints de maladies rares

Les maladies rares sont souvent des maladies chroniques et parfois invalidantes qui touchent environ 25/30 millions de citoyens européens. Le nombre de personnes touchées est encore plus élevé en tant que soignants ou membres de la famille. Les patients et les proches rencontrent des difficultés pour accéder au diagnostic, au traitement ou aux soins et pour s’intégrer dans la société et sur le marché du travail. Dans le présent avis, le CESE présente ses recommandations sur la manière d’améliorer la protection sociale de ces patients et de sensibiliser à leur situation et à leurs besoins.