Ne laisser personne de côté: l’engagement européen en faveur de lutte contre les maladies rares

Points clés

Le CESE:

• invite la Commission à:
  • lancer la proposition de plan d’action européen global en matière de maladies rares assorti d’objectifs SMART réalisables d’ici à 2030 afin de permettre aux patients atteints de maladies rares d’être diagnostiqués dans un délai d’un an;
  • créer un groupe de pilotage du plan d’action européen en matière de maladies rares, composé d’experts des États membres et de représentants d’Eurordis et du CESE, afin d’assurer la coordination et la collaboration ainsi que le suivi et le contrôle du plan d’action européen;
  • encourager les accords avec les États membres concernant le contenu, la mise à jour, l’application et le suivi des plans nationaux dans le domaine des maladies rares;
  • garantir le financement et la faisabilité du plan d’action et veiller à ce que le cadre financier pluriannuel 2028-2035 prévoie les ressources budgétaires nécessaires pour la santé;
• recommande que le plan d’action européen en matière de maladies rares fixe des objectifs communs et mesurables afin de contribuer à la définition et à la mise en œuvre des plans et stratégies nationaux en matière de maladies rares, d’encourager les États membres et de poursuivre la coopération au niveau de l’UE;
• préconise de mettre en place une formation spécifique afin de renforcer les capacités de diagnostic aussi bien des professionnels de la santé que des travailleurs sociaux et du personnel des services d’assistance sociale, afin qu’ils soient plus performants dans les soins aux personnes atteintes de maladies rares.