Demander un plan d’action de l’Union sur les maladies rares

Les maladies rares touchent 8% de la population de l’Union, soit 36 millions d’Européens. Avec 7000 maladies rares, dont la plupart sont chroniques, invalidantes ou potentiellement mortelles, la santé et la qualité de vie des personnes touchées sont gravement compromises. Pire encore, jusqu’à 95% de ces maladies ne font pas l’objet de traitements spécifiques, et les coûts des thérapies disponibles sont exorbitants.

Le Comité économique et social européen (CESE) demande sans relâche qu’une stratégie européenne globale soit élaborée pour répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies rares.

Grâceàunesériederecommandationsetdeconférences, nous avons insisté pour qu’un plan d’action de l’Union sur les maladies rares soit inclus dans le prochain programme de travail de la Commission. En octobre 2023, les institutions de l’Union, les organisations de la société civile et les associations de patients se sont réunies pour la première fois lors de la conférence du CESE sur les maladies rares à Bilbao.

Dans un avis sur la solidarité européenne en faveur des patients atteints de maladies rares, nous demandons instamment à la Commission européenne d’adopter une politique globale en matière de maladies rares, en donnant la priorité à un diagnostic et à un traitement plus rapides. Nous préconisons également de tirer parti de l’espace européen des données de santé (EHDS) afin d’améliorer le partage des données à des fins de recherche et de diagnostic et de garantir l’égalité d’accès aux soins pour tous les patients atteints de maladies rares dans l’ensemble de l’Union. Nous demandons que les réseaux européens de référence (RER) soient pleinement intégrés dans les systèmes de santé nationaux et de l’Union. En mars 2024, à la demande de la Commission européenne et d’un consortium d’États membres, nous avons coorganisé une conférence pour lancer l’action conjointe JARDIN, visant à intégrer les RER dans les systèmes de santé nationaux de l’Union, de la Norvège et de l’Ukraine.

La société civile, les associations de patients et les experts soutiennent fermement nos recommandations. Alain Coheur, membre du CESE et rapporteur de l’avis, s’est vu décerner le prix Black Pearl Policy Maker 2024 par Eurordis, le plus grand réseau de la société civile à l’échelle de l’Union pour les patients atteints de maladies rares. En collaborant avec ce réseau, nous avons signé une lettre ouverte à la Commission européenne demandant un plan d’action de l’Union sur les maladies rares, et des politiques européennes renforcées en matière de diagnostic, d’accès aux traitements, de soins de santé transfrontaliers, de soutien en matière de santé mentale, de financement de la recherche et de stratégies nationales. Enfin, le 21 juin 2024, le Conseil a adopté des conclusions donnant clairement mandat à la Commission européenne d’élaborer un plan d’action sur les maladies rares.

Regarder vers l’avenir

Nous continuons à jouer un rôle moteur dans les efforts déployés par l’Europe pour lutter contre les maladies rares au moyen d’un avis de suivi et en organisant une conférence en collaboration avec la présidence hongroise le 29 novembre 2024.

Les patients atteints de maladies rares ne devraient pas se sentir seuls dans leur combat. Nous travaillons sans relâche à l’élaboration de politiques européennes plus fortes qui apportent de l’espoir, de la dignité et un avenir meilleur à des millions de personnes et à leurs familles.

En tant que représentant de la société civile organisée, le CESE continuera à faire entendre la voix des associations de patients et à faciliter le dialogue entre elles et les institutions européennes. Nous souhaiterions que la nouvelle Commission européenne adopte un plan d’action global de l’Union sur les maladies rares et crée un fonds de financement spécial de l’Union pour garantir à tous les Européens atteints de maladies rares l’accès à un traitement. Cinzia Del Rio, présidente de la section «Emploi, affaires sociales et citoyenneté» (SOC) du CESE

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