Le CESE exige que l’intelligence artificielle et les mégadonnées soient utilisées de façon éthique et inclusive lors du traitement des maladies rares

Le CESE a demandé que des mesures soient prises de toute urgence pour faire en sorte que l’intelligence artificielle (IA) et les mégadonnées soient utilisées de façon éthique et inclusive durant le traitement des maladies rares et leur diagnostic. Lors de sa session plénière de septembre 2025, le Comité a adopté un avis qui souligne que l’innovation numérique doit améliorer les résultats pour les patients tout en préservant leurs droits et la transparence.

Plus de 7 000 maladies rares touchent quelque 300 millions de personnes à travers le monde, dont 30 millions au sein de l’Union. Les outils fondés sur l’IA peuvent accélérer le diagnostic et permettre des traitements personnalisés. Le CESE avertit toutefois que ces avancées doivent être contrebalancées par de solides garanties éthiques et juridiques. Il encourage l’ensemble des États membres de l’Union à numériser les données de santé, à adopter des normes d’enregistrement de haute qualité, et à faire en sorte que les modèles d’IA en matière de soins de santé n’aient accès qu’aux données anonymisées et cryptées des patients.

Il convient de remédier aux inégalités de genre et aux disparités ethniques qui persistent dans le diagnostic des maladies rares. Le CESE préconise l’utilisation de données d’entraînement reflétant la diversité des genres, la réalisation d’audits sur les biais et un financement ciblé pour accroître la participation des femmes dans le domaine des soins de santé fondés sur l’IA. Les patients devraient pouvoir contrôler leurs données, notamment en donnant leur consentement pour leur utilisation, et bénéficier de mesures de transparence.

Afin d’empêcher la domination des grandes entreprises, l’Union devrait consacrer des fonds aux jeunes entreprises et aux petites et moyennes entreprises (PME) qui développent l’IA dans le domaine du diagnostic des maladies rares. Les partenariats public-privé et l’accès équitable aux données sont essentiels pour que les innovations restent abordables et accessibles. Le CESE exige des lignes directrices éthiques à l’échelle de l’Union, une supervision par un médecin et la formation des professionnels, afin de donner les moyens d’agir aux professionnels de la santé et aux patients. (lm)