Stratégie européenne pour les sciences du vivant et stratégie européenne pour les infrastructures de recherche et de technologie, avec un accent sur le traitement des maladies rares

Points clés

Le CESE:

• se félicite de la stratégie européenne pour les sciences du vivant et fait valoir que l’adoption d’une approche globale et la création d’un environnement favorable peuvent faire de l’Europe un acteur mondial de premier plan dans le domaine des sciences du vivant (en particulier celles qui concernent les maladies rares et la génomique). Une telle approche doit inclure les éléments suivants:
  •  des méthodes générales scientifiques et fondées sur des données permettant de diagnostiquer et de comprendre les causes des maladies (notamment la génétique, les habitudes et modes de vie malsains, la pollution ou le stress, entre autres);
  • la diffusion d’informations axées sur la prévention et le diagnostic précoce;
  • le dépistage et les traitements efficaces et accessibles;
  • des soins de qualité pour les patients et des infrastructures de soutien accessibles aux patients et à leurs proches.
• soutient la demande du Parlement européen lorsqu’il réclame l’adoption rapide d’un plan d’action de l’UE pour les maladies rares, qui viserait notamment à renouveler et développer davantage l’appel de Tartu pour un mode de vie sain, ainsi qu’à adhérer à l’approche «Une seule santé».
• estime que les infrastructures de recherche et de technologie, y compris celles spécifiquement consacrées aux maladies rares, sont essentielles au développement des sciences du vivant et de l’économie de la longévité et qu’elles devraient notamment promouvoir la culture de la longévité au sens large — notamment la prévention, l’alimentation saine, le mode de vie, les cures de balnéothérapie et les loisirs, la santé physique et mentale, et bien d’autres aspects — au-delà du diagnostic et du traitement des maladies.
• recommande la mise en place, dans chaque État membre, de centres de recherche translationnelle spécialisés dans les maladies rares, coordonnés au niveau de l’UE dans un souci de cohérence.
• fait valoir que les partenariats européens revêtent une importance cruciale pour favoriser un engagement constructif et structuré de l’ensemble des parties prenantes et demande que soient prévus des mécanismes formels encadrant leur participation.
• plaide en faveur d’une représentation obligatoire des organisations de patients, des partenaires sociaux et de la société civile au sein des organes de gouvernance, laquelle, grâce à une participation structurée, transparente et systématique, permettra de définir des priorités et des protocoles de gestion des données, des obligations de transparence quant aux décisions et à l’utilisation des données, et un mécanisme visant à s’assurer que leurs contributions sont effectivement prises en compte.