IA, mégadonnées et maladies rares - Related Opinions

Dans le présent avis, le CESE invite la Commission à lancer un plan d’action européen global sur les maladies rares (PARD) assorti d’objectifs SMART qui peuvent être atteints d’ici à 2030 afin de permettre le diagnostic des patients atteints de maladies rares dans un délai d’un an. Ce plan devrait s'accompagner de l'allocation de ressources budgétaires appropriées et définir des objectifs communs et mesurables pour aider à définir et à mettre en œuvre des plans et stratégies nationaux de RD, encourager les États membres et poursuivre la coopération au niveau de l'UE.

Dans le présent avis, le CESE plaide en faveur d’une initiative phare européenne pour la santé, fondée sur les principes d’universalité, de qualité, d’accessibilité, de solidarité et d’inclusion. Les piliers stratégiques de cette feuille de route sont décrits et une participation plus institutionnalisée de la société civile à la définition, à l’évaluation et au suivi des priorités en matière de santé est demandée.

Les maladies rares sont souvent des maladies chroniques et parfois invalidantes qui touchent environ 25/30 millions de citoyens européens. Le nombre de personnes touchées est encore plus élevé en tant que soignants ou membres de la famille. Les patients et les proches rencontrent des difficultés pour accéder au diagnostic, au traitement ou aux soins et pour s’intégrer dans la société et sur le marché du travail. Dans le présent avis, le CESE présente ses recommandations sur la manière d’améliorer la protection sociale de ces patients et de sensibiliser à leur situation et à leurs besoins.