#RareDiseases – UE precisa de estratégia para ajudar 36 milhões de pessoas com doenças raras na Europa

Na conferência que organizou em Bilbau, o Comité Económico e Social Europeu (CESE) instou a União Europeia a lançar um plano de ação europeu para reforçar a cooperação entre os sistemas nacionais de saúde. O objetivo principal consiste em assegurar diagnósticos, tratamentos e cuidados de melhor qualidade às pessoas com doenças raras.

Há que criar uma estratégia europeia para fornecer às pessoas com doenças raras os cuidados de que necessitam no Estado-Membro da UE em que estiver disponível o melhor tratamento.

Este foi o apelo do CESE à União Europeia e aos seus Estados-Membros por ocasião da conferência realizada em Bilbau, em 10 e 11 de outubro de 2023.

O Comité insta a UE a lançar um plano de ação europeu para reforçar a cooperação europeia entre os sistemas de saúde a fim de lutar contra as doenças raras e permitir aos doentes ter acesso aos conhecimentos e tratamentos mais avançados, onde quer que se encontrem na União Europeia.

O que são as doenças raras?

Uma doença rara é um problema de saúde amiúde crónico, por vezes causador de deficiência ou que põe em risco a vida. Existem atualmente mais de 7 000 doenças raras, que afetam 8% da população da UE, ou seja, cerca de 36 milhões de pessoas.

Cerca de 80% destas doenças têm origem genética, das quais 70% se manifestam na infância. Para cerca de 95% delas, não há tratamento específico ou cura. A esclerose lateral amiotrófica (ELA), a anemia falciforme e a hemofilia são alguns exemplos.

A complexidade destas doenças e a escassez de dados e conhecimentos tornam difícil o estabelecimento de um diagnóstico atempado pelos profissionais de saúde e a disponibilização de cuidados de saúde e sociais adequados e de quaisquer tratamentos existentes em benefício dos doentes e seus familiares.

Uma missão europeia

Há mais de 25 anos que a União Europeia apoia amplamente a elaboração de políticas e a investigação no domínio das doenças raras, mas é necessária uma estratégia europeia de luta contra as doenças raras, uma vez que nenhum Estado-Membro pode ser bem-sucedido agindo isoladamente.

As 24 redes europeias de referência (RER), criadas em 2017 com o apoio da Comissão Europeia, constituem um marco importante na cooperação europeia entre os sistemas de saúde e reúnem alguns dos melhores profissionais e investigadores da UE em quase todos os domínios da medicina e dos cuidados de saúde. Estas redes tornam mais fácil partilhar experiências em matéria de diagnóstico, fornecer tratamentos, gerar conhecimentos e realizar investigação em benefício dos europeus com doenças raras.

Desde 2009, o CESE preconiza a adoção de uma abordagem europeia abrangente que tenha em conta todas as necessidades das pessoas com doenças raras. Em 2022, o Comité emitiu um parecer que reitera este pedido e apela para o desenvolvimento de soluções europeias que atenuem o impacto quotidiano das doenças raras na vida pessoal e profissional.

As conclusões pormenorizadas da conferência serão publicadas em breve no sítio Web do CESE.

Oradores de alto nível

A conferência, organizada pela Secção dos Transportes, Energia, Infraestruturas e Sociedade da Informação do CESE, foi o único evento dedicado à saúde promovido pela Presidência espanhola da UE. Reuniu 50 oradores, 45 membros do CESE, a diretora-geral para a Saúde e a Segurança dos Alimentos da Comissão Europeia, três deputados ao Parlamento Europeu e cerca de 550 participantes de toda a Europa.

O facto é que as "doenças raras" não são raras – afetam a vida de 36 milhões de pessoas em toda a Europa. Trata-se de um desafio pan-europeu que exige uma solução pan-europeia. O CESE apresentou uma série de recomendações às instituições da UE sobre formas de melhorar a vida das pessoas que sofrem de doenças raras. Precisamos de uma nova estratégia e de um novo fundo de solidariedade da União Europeia para ajudar estes doentes a suportar os encargos financeiros com que se deparam. Chegou o momento de agir.

Oliver Röpke, presidente do CESE

Precisamos de um plano de ação europeu para reforçar a cooperação europeia entre os sistemas de saúde e permitir que os doentes com doenças raras sejam tratados no Estado-Membro da UE mais adequado. O Comité Económico e Social Europeu tem apelado para uma abordagem europeia abrangente. Nenhum Estado-Membro poderá resolver este problema agindo isoladamente. As pessoas com doenças raras merecem os melhores cuidados, independentemente do local em que estejam disponíveis na Europa.

Baiba Miltoviča, presidente da Secção dos Transportes, Energia, Infraestruturas e Sociedade da Informação do CESE

Uma União Europeia da Saúde forte é uma União que assegura proteção e assistência a todos os cidadãos. No caso das doenças raras, é uma União que fornece soluções da UE para apoiar os doentes que sofrem destas patologias, bem como as suas famílias. A UE propôs medidas que abarcam diversos domínios de intervenção e proporcionam uma abordagem abrangente das doenças raras. A União Europeia da Saúde que estamos a construir deve apoiar as pessoas que vivem com doenças raras e as suas famílias. Os nossos esforços continuarão a fazer a diferença para todas as pessoas afetadas por este problema.

Stella Kyriakides, comissária da Saúde e Segurança dos Alimentos

Estamos a construir uma União Europeia da Saúde e, ao enfrentar este desafio, não queremos deixar ninguém para trás, nomeadamente os 36 milhões de pessoas que sofrem de doenças raras na UE. O Ministério da Saúde espanhol lançou há bastante tempo uma estratégia para as doenças raras no âmbito do sistema nacional de saúde. Esta estratégia prevê sete linhas de ação que abrangem a prevenção e a deteção precoce, os cuidados de saúde e a assistência social, a promoção da investigação, bem como a formação dos profissionais e a informação às pessoas afetadas e às suas famílias.

José Manuel Miñones Conde, ministro da Saúde de Espanha

O País Basco e o seu Ministério da Saúde estão firmemente empenhados em combater de forma exaustiva as doenças raras, prestando os melhores cuidados e apoio possíveis aos doentes. As doenças raras são uma prioridade e um domínio fundamental do quadro estratégico do Ministério da Saúde. O Registo de Doenças Raras do País Basco, lançado em 2015, é um instrumento essencial para dar a estes doentes a visibilidade de que precisam.

Gotzone Sagardui, ministra da Saúde do Governo Basco