#RareDiseases - Eiropas Savienībai ir vajadzīga stratēģija, kā palīdzēt 36 miljoniem cilvēku Eiropā

Eiropas Ekonomikas un sociālo lietu komitejas (EESK) rīkotajā konferencē, kas notika Bilbao, tika uzsvērts, ka Eiropas Savienībai jāsagatavo Eiropas rīcības plāns, kura mērķis ir stiprināt valstu veselības aprūpes sistēmu sadarbību. Pamatmērķis: nodrošināt labāku diagnostiku, ārstēšanu un aprūpi cilvēkiem ar retām slimībām.

Eiropas stratēģija, kā cilvēkiem ar retām slimībām sniegt vajadzīgo aprūpi tajā ES dalībvalstī, kurā iespējams nodrošināt vislabāko ārstēšanu.

Šis EESK aicinājums Eiropas Savienībai un tās dalībvalstīm izskanēja konferencē, kas 2023. gada 10.–11. oktobrī notika Bilbao.

Komiteja mudina ES sagatavot Eiropas rīcības plānu, kura mērķis ir stiprināt veselības aprūpes sistēmu sadarbību Eiropas līmenī, lai varētu cīnīties pret retajām slimībām un nodrošināt pacientiem visprogresīvākās zināšanas un ārstēšanu neatkarīgi no tā, kurā Eiropas Savienības valstī viņi dzīvo.

Kādas retās slimības ir sastopamas

Retās slimības parasti ir hroniskas un dažkārt var izraisīt invaliditāti vai radīt draudus dzīvībai. Pašlaik zināms vairāk nekā 7000 reto slimību, kas skar 8 % ES iedzīvotāju, t. i., aptuveni 36 miljonus cilvēku.

Aptuveni 80 % gadījumu runa ir par ģenētisku saslimšanu, un 70 % no tām sākas bērnībā. Līdz 95 % reto slimību nav īpašas ārstēšanas vai dziedināšanas metožu. Kā piemēru var minēt: amiotrofisko laterālo sklerozi, sirpjveida šūnu anēmiju un hemofiliju.

Šo slimību sarežģītība un datu un zināšanu trūkums apgrūtina pacientu, ģimenes locekļu un veselības aprūpes speciālistu iespējas saņemt savlaicīgu diagnostiku, pienācīgu veselības un sociālo aprūpi un jebkādu pieejamo ārstēšanu.

Eiropas misija

Eiropas Savienība vairāk nekā 25 gadus plaši atbalsta politikas veidošanu un pētniecību reto slimību jomā, taču tai ir vajadzīga Eiropas stratēģija reto slimību apkarošanai, jo neviena dalībvalsts viena pati nevar gūt panākumus.

Ar Eiropas Komisijas atbalstu 2017. gadā izveidotie 24 Eiropas references tīkli (ERT) ir svarīgs pagrieziena punkts veselības aprūpes sistēmu sadarbībā Eiropas līmenī un apvieno labākos ES speciālistus un pētniekus gandrīz visās medicīnas un veselības aprūpes jomās. Tas atvieglo gan pieredzes apmaiņu diagnostikas jomā, gan centienus nodrošināt ārstēšanu Eiropas pacientiem ar retām slimībām un uzkrāt zināšanas un pētījumus.

EESK atbalsta visaptverošu ES pieeju, ar ko kopš 2009. gada tiek ņemtas vērā visas to cilvēku vajadzības, kuri slimo ar retām slimībām. Komiteja 2022. gadā pieņēma atzinumu, kurā atkārto šo prasību un aicina ES rast risinājumus, lai mazinātu reto slimību ikdienas ietekmi gan privātajā, gan profesionālajā dzīvē.

Visi Konferences secinājumi drīzumā tiks publicēti EESK tīmekļa vietnē.

Augsta līmeņa referenti

EESK Transporta, enerģētikas, infrastruktūras un informācijas sabiedrības specializētās nodaļas rīkotā konference bija vienīgais veselības jautājumiem veltītais pasākums, ko atbalstīja ES prezidentvalsts Spānija. Konferencē piedalījās 50 referenti, 45 EESK locekļi, Eiropas Komisijas Veselības un pārtikas nekaitīguma ģenerāldirektorāta ģenerāldirektore, 3 Eiropas Parlamenta deputāti un aptuveni 550 dalībnieki no visas Eiropas.

Retās slimības nemaz nav retas — tās ietekmē 36 miljonu cilvēku dzīvi visā Eiropā. Tā ir Eiropas problēma, kas jārisina Eiropas līmenī. EESK nākusi klajā ar virkni ieteikumu ES iestādēm un ierosinājusi, kā uzlabot reto slimību skarto cilvēku dzīvi. Mums vajadzīga jauna stratēģija un jauns Eiropas Solidaritātes fonds, lai mazinātu finansiālo slogu, kas gulstas uz šiem pacientiem. Pienācis laiks rīkoties.

EESK priekšsēdētājs Olivers Repke (Oliver Röpke)

Mums vajadzīgs Eiropas rīcības plāns, kura mērķis ir stiprināt veselības aprūpes sistēmu sadarbību Eiropas līmenī un dot iespēju ārstēt pacientus ar retām slimībām vispiemērotākajā ES dalībvalstī. Eiropas Ekonomikas un sociālo lietu komiteja aicina īstenot visaptverošu Eiropas pieeju. Neviena dalībvalsts nevar to paveikt viena pati. Pacienti ar retām slimībām ir pelnījuši vislabāko aprūpi neatkarīgi no tā, kurā Eiropas valstī tā ir pieejama.

EESK Transporta, enerģētikas, infrastruktūras un informācijas sabiedrības specializētās nodaļas priekšsēdētāja Baiba Miltoviča

Spēcīga Eiropas veselības savienība ir savienība, kas aizsargā un aprūpē visus iedzīvotājus. Šajā gadījumā tā ir savienība, kas nodrošina ES risinājumus, lai atbalstītu pacientus, kuri slimo ar retu slimību, un viņu ģimenes. Eiropas Savienība ierosinājusi pasākumus, kas aptver dažādas politikas jomas un nodrošina visaptverošu pieeju retām slimībām. Eiropas veselības savienībā, kuru mēs veidojam, mūsu pienākums ir atbalstīt cilvēkus, kas slimo ar retām slimībām, un viņu ģimenes. Mēs arī turpmāk centīsimies uzlabot visu to cilvēku stāvokli, kam tas ir vajadzīgs.

Eiropas veselības un pārtikas nekaitīguma komisāre Stella Kirjakida (Stella Kyriakides)

Mēs pašlaik veidojam Eiropas veselības savienību, un tas ir izaicinājums, kurā nevēlamies nevienu atstāt novārtā, arī ne tos 36 miljonus Eiropas Savienības cilvēku, kuriem ir retas slimības. Veselības ministrija jau ir sākusi īstenot valsts veselības sistēmas stratēģiju reto slimību jomā. Septiņi stratēģijas darbības virzieni ietver profilaksi un agrīnu atklāšanu, veselības un sociālo aprūpi, pētniecības veicināšanu un profesionāļu apmācību, slimniekus un viņu ģimenes.

Spānijas veselības ministrs Hosē Manuels Minjoness Konde (José Manuel Miñones Conde)

Baskuzemes autonomā kopiena un tās Veselības departaments visnotaļ apņēmušies apņēmīgi cīnīties pret retām slimībām, nodrošinot pēc iespējas labāku aprūpi un atbalstu slimniekiem. Retās slimības ir prioritāra un svarīga Veselības departamenta stratēģiskā satvara joma. Baskuzemes autonomās kopienas Reto slimību reģistrs, kas izveidots 2015. gadā, ir būtisks instruments, ar ko šiem pacientiem nodrošināt tik ļoti nepieciešamo pamanāmību.

Baskuzemes valdības veselības ministre Gocone Sagardui (Gotzone Sagardui)