European Economic
and Social Committee
ALS Side event information
El 10 de octubre 2023, víspera de la Conferencia sobre Enfermedades Raras y las Redes Europeas de Referencia, el Comité Económico y Social Europeo organizó, en cooperación con las autoridades del País Vasco, un evento previo sobre una enfermedad neurodegenerativa, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
El objetivo del evento fue concienciar sobre la ELA y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias, revisar los avances realizados en la investigación para proporcionar un mejor tratamiento y una mejor atención, e informar sobre las acciones desarrolladas a nivel europeo, como la EU ALS Coalition.
El evento se dividió en tres bloques temáticos: El papel de las organizaciones de pacientes, Situación de la investigación sobre ELA y Acción a nivel europeo y reunió a asociaciones de pacientes, investigadores, gestores sanitarios y responsables políticos, incluidos el Parlamento Europeo, el Ministro de Sanidad del Gobierno Vasco y el Consejo Económico y Social Vasco.