#EnfermedadesRaras y el siguiente paso para combatirlas: la integración de las redes europeas de referencia en los sistemas sanitarios nacionales

Tras la conferencia sobre enfermedades raras del año pasado en Bilbao, el Comité Económico y Social Europeo y la Comisión Europea están aunando fuerzas para hacer frente a las enfermedades raras a escala europea.

Poner en marcha una iniciativa europea conjunta sobre enfermedades raras para integrar las redes europeas de referencia (RER) en los sistemas sanitarios nacionales, al tiempo que se erige un frente común con las instituciones de la UE, los países europeos, las organizaciones de la sociedad civil, las asociaciones de pacientes, la comunidad científica, los médicos y los gerentes de los hospitales: estos han sido los objetivos de la conferencia «Enfermedades raras en la UE: acción conjunta para concebir el futuro de las RER», celebrada en Bruselas el 8 de marzo de 2024.

La conferencia ha sido organizada por el Comité Económico y Social Europeo (CESE) en cooperación con la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria (DG SANTE) de la Comisión Europea.

Los sistemas sanitarios de la UE tienen dificultades para prestar una asistencia de alta calidad y rentable ante las enfermedades raras o complejas de baja prevalencia que afectan a la vida cotidiana de unos treinta millones de europeos.

Esta es la razón por la que es importante aprovechar el potencial de las redes europeas de referencia: redes virtuales de prestadores de asistencia sanitaria de toda Europa que facilitan el debate sobre afecciones y enfermedades complejas o raras que requieren un tratamiento muy especializado y una concentración de conocimientos y recursos.

La acción conjunta JARDIN

La acción conjunta JARDIN es un proyecto para integrar las redes europeas de referencia en los sistemas nacionales de salud y lograr su sostenibilidad. Desarrolla itinerarios asistenciales nacionales vinculados a las redes europeas de referencia —redes de referencia a escala nacional que replican y complementan las redes europeas de referencia— y estructuras para pacientes no diagnosticados.

En el proyecto participan los veintisiete Estados miembros de la UE, Noruega y Ucrania. Está coordinado por Austria y cuenta con una financiación total de 18,75 millones EUR (15 millones a cargo de la UE y 3,75 millones de los Estados miembros) durante un período de tres años.

Los resultados que se esperan de JARDIN, entre ellos recomendaciones, planes e informes sobre proyectos piloto concretos, conducirán en principio a la elaboración de mejores planes nacionales sobre las enfermedades raras en los Estados miembros de la UE. Por lo tanto, JARDIN desempeñará un papel político clave en el futuro desarrollo de las redes europeas de referencia y en el diagnóstico, el tratamiento y la asistencia de los pacientes con enfermedades raras.

Para alcanzar este objetivo, es fundamental el compromiso de las organizaciones de la sociedad civil, en particular las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de toda la UE. Su participación ha sido decisiva para los avances realizados hasta la fecha, y su voz debe seguir resonando en los próximos pasos que se darán a escala de la UE, en el marco de un diálogo que se ha hecho realidad gracias a las propuestas del CESE.

Ya en octubre de 2023, en la conferencia de Bilbao sobre las enfermedades raras y las redes europeas de referencia, el Comité logró implicar a las principales organizaciones de pacientes de toda la UE y pidió un plan de acción europeo para intensificar la cooperación a escala europea entre los sistemas sanitarios, de cara a combatir las enfermedades raras y mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la asistencia.

Citas de los oradores

La conferencia fue organizada por la Sección de Transportes, Energía, Infraestructuras y Sociedad de la Información (TEN) y la Sección de Empleo, Asuntos Sociales y Ciudadanía (SOC) del CESE y contó con la participación de destacados oradores.

Nuestro objetivo clave es elaborar un plan de acción europeo integral para las enfermedades raras, en el que se establezcan las medidas que deben completarse de aquí a 2030. Debemos velar por que todos los pacientes con enfermedades raras en la UE disfruten de las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento y de una perspectiva holística de asistencia integrada. El CESE seguirá sensibilizando sobre la acción conjunta y las enfermedades raras en general a una comunidad más amplia de partes interesadas. Garantizaremos la continuidad de los trabajos y los compromisos políticos de los Estados miembros y de las instituciones de la UE en los próximos años.

Oliver Röpke, presidente del CESE

En la Unión Europea de la Salud, nadie debe quedarse atrás, especialmente nuestros conciudadanos de la UE que están combatiendo enfermedades raras. Ello supone que necesitamos una sólida cooperación en el seno de la UE para que todas las personas tengan acceso a un diagnóstico oportuno y a tratamientos y cuidados asequibles, independientemente de dónde vivan y de cuál sea su enfermedad. Cuando se trata de situar a los pacientes en el centro, la UE es pionera. La puesta en marcha hoy de una nueva acción conjunta para integrar las redes europeas de referencia en los sistemas sanitarios nacionales da fe una vez más de nuestro compromiso inquebrantable con la mejora de la vida de las personas que conviven con enfermedades raras.

Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria

Estoy orgulloso de que Austria haya desempeñado un papel clave a la hora de llevar a buen puerto esta acción conjunta, que apoyará la aplicación y adaptación de estructuras y directrices, itinerarios asistenciales, redes nacionales de referencia y programas para pacientes con enfermedades raras no diagnosticadas. Como en muchos otros casos de la acción sanitaria a escala de la UE, esperamos que aumente la equidad en el ámbito de las enfermedades raras.

Johannes Rauch, ministro federal de Sanidad de Austria

Tras pedir una estrategia de la UE sobre enfermedades raras en octubre de 2023, instamos ahora a la UE a que avance y conciencie a los Estados miembros de la importancia de elaborar planes nacionales más sólidos de cara a las enfermedades raras. Nadie debe sentirse solo en la incipiente Unión Europea de la Salud y la reunión inicial de la acción conjunta JARDIN es un paso en la dirección correcta.

Baiba Miltoviča, presidenta de la Sección de Transportes, Energía, Infraestructuras y Sociedad de la Información del CESE

Como representante de la sociedad civil organizada, el CESE seguirá dando voz a las organizaciones de pacientes y facilitando el diálogo entre ellas y con las instituciones europeas. Nos gustaría que la próxima Comisión Europea aprobase un plan de acción integral de la UE sobre las enfermedades raras y un fondo financiero especial de la UE para garantizar que toda la ciudadanía europea que padezca enfermedades raras tenga acceso a tratamiento médico.

Cinzia Del Rio, presidenta de la Sección de Empleo, Asuntos Sociales y Ciudadanía del CESE