Lors de la conférence qu’il a tenue à Bilbao les 10 et 11 octobre 2023, le CESE a adressé un vibrant plaidoyer à l’Union européenne en l’exhortant à lancer un plan d’action européen pour lutter contre les maladies rares.

Le principal objectif en est d’intensifier la coopération entre les systèmes de santé nationaux afin de poser de meilleurs diagnostics et d’améliorer les traitements et les soins offerts aux patients atteints de maladies rares.

Les maladies rares posent un grave problème dans tous les États membres de l’UE; l’Union européenne de la santé, dont la création est en cours, pourrait jouer un rôle clé dans la lutte contre ces maladies.

Dans les faits, les maladies rares sont plus répandues qu’on ne le pense. Les chiffres sont alarmants: l’on recense aujourd’hui plus de 7 000 maladies rares qui touchent 8 % de la population de l’UE, soit environ 36 millions de personnes.

Organisée par la section «Transports, énergie, infrastructures et société de l’information» (TEN), la conférence a réuni 50 orateurs, 45 membres du CESE, la directrice générale de la santé et de la sécurité alimentaire de la Commission européenne, 3 députés au Parlement européen et environ 550 participants venus de toute l’Europe.

«L’union européenne de la santé que nous sommes en train de bâtir doit protéger tous les citoyens et prendre soin d’eux. Nous avons le devoir de soutenir les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Nos efforts continueront à faire la différence pour tous ceux qui en ont besoin», comme l’a expliqué Stella Kyriakides, commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire.

«Le fait est que les maladies dites rares ne le sont pas du tout. Il s’agit d’un défi paneuropéen qui appelle une solution paneuropéenne», a précisé Oliver Röpke, président du CESE. Baiba Miltoviča, présidente de la section TEN, a ajouté quant à elle: «Nous devons nous doter d’un plan d’action qui permette aux patients atteints de maladies rares d’être traités dans l’État membre de l’Union le plus approprié: ils méritent les meilleurs soins, quel que soit l’endroit où ceux-ci sont offerts en Europe.» (mp)