W dniu 8 marca 2024 r. w Brukseli Europejski Komitet Ekonomiczno-Społeczny i Komisja Europejska zorganizowały konferencję pt. „Rzadkie choroby w UE – wspólne działania na rzecz kształtowania przyszłości europejskich sieci referencyjnych” (posiedzenie inauguracyjne w ramach działania JARDIN). Celem było uruchomienie wspólnej europejskiej inicjatywy dotyczącej chorób rzadkich w celu włączenia europejskich sieci referencyjnych do krajowych systemów opieki zdrowotnej, przy jednoczesnym stworzeniu wspólnego frontu instytucji unijnych, państw europejskich, organizacji społeczeństwa obywatelskiego, stowarzyszeń pacjentów, naukowców, praktyków i kierowników szpitali.

Systemy opieki zdrowotnej UE mają trudności z zapewnieniem wysokiej jakości i racjonalnej pod względem kosztów opieki zdrowotnej w przypadku chorób rzadkich lub chorób złożonych o niskiej częstości występowania, wpływających na codzienne życie około 30 mln Europejczyków. Dlatego ważne jest wykorzystanie potencjału europejskich sieci referencyjnych – wirtualnych sieci świadczeniodawców w całej Europie, które umożliwiają dyskusje na temat złożonych lub rzadkich chorób i schorzeń wymagających wysoce specjalistycznego leczenia oraz skoncentrowanej wiedzy i zasobów.

Wspólne działanie JARDIN to projekt łączący europejskie sieci referencyjne z krajowymi systemami opieki zdrowotnej, mający na celu zapewnienie ich zrównoważonego charakteru. W ramach tego działania opracowuje się krajowe ścieżki opieki powiązane z europejskimi sieciami referencyjnymi – krajowe sieci referencyjne odzwierciedlające i uzupełniające europejskie sieci referencyjne – oraz struktury dla pacjentów niezdiagnozowanych.

Projekt obejmuje 27 państw członkowskich UE, a także Norwegię i Ukrainę. Koordynuje go Austria, a łączne środki przeznaczone na jego realizację wynoszą 18,75 mln EUR (15 mln EUR z UE i 3,75 mln EUR od państw członkowskich) przez okres trzech lat. Oczekiwane wyniki programu JARDIN, obejmujące zalecenia, plany działania i sprawozdania z konkretnych projektów pilotażowych, powinny doprowadzić do opracowania lepszych planów krajowych w zakresie rzadkich chorób w państwach członkowskich UE. (mp)